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L’information du patient est une ancienne revendication des usagers du système de santé. Dans le cadre du cancer, la demande a été portée via les états-généraux du cancer ayant donné lieu aux premiers plans cancer en France. Les patients ont soulevé la détresse qu’ils pouvaient ressentir d’être dans l’ignorance et de se sentir livrés au monde médical.

Aujourd’hui, la nécessité de l’information du patient dans l’optique du consentement libre et éclairé ne fait plus débat. Cependant, s’il y a un large consensus dans le sens de l’information du patient, il est facile de s’apercevoir que les questionnements éthiques sur le sujet sont toujours d’actualité et qu’ils restent encore au cœur des réflexions médicales.

Dans cet article nous aborderons majoritairement le droit sans trop nous attacher aux questions éthiques qui viendront dans un article prochain.

la loi française concernant l’information médicale s’est construite au fil des années. C’est essentiellement la jurisprudence (interprétation des lois pour ainsi dire) qui a mené les grandes avancées tout particulièrement en convenant en 1942 qu’un patient devait être informé par le médecin avant une opération (arrêt Tessier, 1942). Par la suite, au vu de l’avancée des jurisprudences mais surtout des mentalités au sein de la société (les procès de Nuremberg ont fortement contribué à ces changements) plusieurs lois sont créées en France :

• La loi n° 88-1138 du 20 décembre 1988 dite loi Huriet qui protège les personnes face à la recherche biomédicale. Cette loi qui consacre le consentement libre et éclairé et l’information s’inscrit dans la continuité du code Nuremberg.
• Le code de déontologie médicale intégré au code de la santé publique à été revu 6 fois de 1941 à 2012 et intègre désormais dans son article 37 que : “Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose.“
• La loi n^o 2002-303 du 4 mars 2002 dite loi Kouchner dispose que “Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé”. Cette loi consacre le droit des malade de conserver une autonomie même dans la maladie.

Je ne vais pas m’étendre davantage sur les lois car cela devient très rapidement indigeste et les juristes sont bien meilleurs que moi sur la question (j’espère qu’un juriste pourra publier un article spécifique sur mon site). Il est à noter qu’il existe plusieurs conventions et traités internationaux qui visent à défendre l’individu contre les éventuelles dérives de la science (déclaration universelle sur la bioéthique et les droit de l’Homme, convention d’Oviedo …). Je vous donne donc rendez-vous au prochain article pour découvrir pourquoi l’information est perçue comme si importante et pourquoi finalement est-elle un peu dérisoire.

Information médicale, deuxième partie

Bibliographie :

1- Légifrance.gouv.fr

2- Haute Autorité de Santé. Délivrance de l’information à la personne sur son état de santé : principes généraux [Internet]. HAS; 2012 mai. Disponible sur : http://www.has-sante.fr/]]>

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L’éthique médicale et la bioéthique sont désormais des disciplines de plus en plus incontournables dans le domaine de la santé. Cependant, la médiatisation grandissante de scandales, au sein entre autre, de l’institution hospitalière, a donné lieu à une intégration de ces termes dans l’opinion publique.

Les termes éthique et bioéthique, parfois mal compris, sont désormais utilisés par tous. Le risque de cet usage massif est la perte du sens de ces mots. C’est pourquoi les soignants et tous les citoyens qui décident de travailler sur des questionnements éthiques se doivent de réfléchir à la signification et à la définition des termes qu’ils utilisent. Dans le “Léviathan” paru en 1651, le philosophe Thomas Hobbes, avance l’idée de la nécessité de définir correctement les mots pour éviter les erreurs :

      “Nous voyons donc que la vérité consiste en l’exacte mise en ordre des noms dans nos affirmations, en sorte que celui qui cherche une vérité certaine est dans l’obligation de se souvenir de ce  que chacun des noms qu’il utilise veut dire et, conformément à cela, de le ranger à sa place, sans quoi il se retrouvera piégé dans les mots…”

Outre la définition des mots, il est donc nécessaire de définir en quoi une problématique particulière peut nous toucher et de quelle manière il est possible de trouver une solution, un avis ou du moins une réponse aussi imparfaite soit-elle.

Toute personne abordant  l’éthique se doit donc de définir ce qui est entendu par le mot en lui-même. Pour ce faire, il est intéressant de rechercher l’étymologie du mot. En bref, il s’agit de revenir aux sources des mots que nous utilisons. Le terme éthique vient du grec “Ethos” ainsi que du latin “Ethicus” qui renvoie au terme latin “Mores“. En “Mores” vous aurez reconnu la racine du mot “morale”.

En soi, les termes morale et éthique n’ont pas de différence significative d’un point de vue étymologique car ils renvoient aux “mœurs”, aux façons de vire ; bien que ces mœurs soient variables en fonction des cultures. Par la suite, de nombreuses définitions furent données par de nombreux philosophes tels que Platon, Aristote, Thomas D’Aquin, Paul Ricœur, Ruwen Ogien, Ludwig Wittgenstein… Liste complètement non exhaustive bien sûr ! Toutes ces définitions, souvent complexes, rendent difficile la compréhension du terme éthique, mais cela révèle que la réflexion sur le sujet est très ancienne. Aujourd’hui, il y a, pour certains philosophes, un fossé entre le sens commun que l’on donne au terme éthique et le sens que l’on donne au terme morale.

La morale est, alors, perçue comme une référence personnelle ou sociétale, normative à caractère universel. Beauchamp et Childress dans “Les principes de l’éthique biomédicale” en font une définition abordable: “Dans son sens le plus courant, la morale se réfère aux normes de la bonne ou mauvaise conduite humaine, qui sont si largement partagées qu’elles forment un consensus social stable.“

Ainsi la morale se présente comme une représentation abstraite de ce qui est bien ou mal. Une chose est Bonne ou mauvaise en fonction de ce que l’on croit ou de ce que la société croit. Par exemple, il est très largement répandu dans notre société occidentale que tuer est mal. C’est donc la norme générale, la France interdit le meurtre et l’assassinat car la société est globalement d’accord sur le fait qu’on ne peut pas vivre en société si l’on peut tuer son voisin ou se faire tuer par lui sans conséquence.

L’éthique, se place dans une réalité beaucoup plus concrète que la morale qui est souvent assez généraliste. On peut voir l’éthique selon deux angles, soit comme une  morale appliquée d’un point de vue personnel. Comment est-il possible de réaliser une action juste selon mes valeurs et qui vise un bien dans un cas particulier ?

Soit, comme une réflexion argumentée menant à un acte ou a un avis qui sera justifiable dans une société multiculturelle où les morales diffèrent.

L’éthique n’a pas pour vocation de définir de manière abstraite ce qui est bien ou mal, elle naît au contraire d’une pratique qui pose question. De ce fait, une réponse donnée à un questionnement éthique ne sera pas forcément généralisable à d’autres cas même semblables. De même, la solution trouvée ne sera pas totalement satisfaisante mais aura permis une réflexion et donc l’ébauche d’une solution. Dans le cas cité un peu avant, on s’aperçoit que la problématique est complexe et que les solutions sont diverses : juridiques, sociales, etc…

Aujourd’hui, je vous propose une définition pour décrire l’éthique ou plutôt pour définir la visée éthique. La définition est celle de Paul Ricœur, tirée de son essai “soi-même comme un autre” paru en 1990 : “Appelons “visée éthique” la visée de la “vie bonne” avec et pour autrui dans des institutions justes”.

L’intérêt de cette définition est qu’elle présente très clairement tout ce qui est mis en jeu dans l’éthique médicale. Les termes qui renvoient à soi et aux autres sont “avec et pour autrui” et “institutions”. Ainsi une préoccupation d’éthique médicale, reflétera une idée de la vie bonne comprenant le soignant, le soigné et la société, qui est ici représentée par l’institution qui peut être un hôpital public, par exemple. Il y a donc une dimension de dialogue dans l’éthique de Paul Ricœur. La “vie bonne” n’est possible qu’avec l’ « autre » au sein d’une société juste. Malgré l’apparente facilité de la définition, il y a plusieurs questionnements qui en découlent. Par exemple, comment définir une “vie bonne” ? Cette conception est sans doute très différente d’un individu à l’autre.

Ensuite, il y a la problématique de l’ “autre”, que faire lorsque l’ « autre » refuse tout dialogue ou qu’il refuse de “vivre” avec nous ?  Et enfin, comment est-il possible de penser des institutions justes ?  Malgré une définition de l’éthique qui est courte et extrêmement intéressante, il apparait qu’il est difficile de définir réellement ce qu’est l’éthique sans entrer dans l’abstrait. Cependant, il est possible d’avancer en pensant simplement à une pratique qui nous questionne et que l’on cherche simplement à améliorer.

“C’est au moment du «je ne sais pas quelle est la bonne règle» que la question éthique se pose. Donc ce qui m’occupe, c’est le moment… où je ne sais pas quoi faire, où je n’ai pas de normes disponibles, où je ne dois pas avoir de normes disponibles, mais où il me faut agir, assumer mes responsabilités, prendre parti d’urgence, sans attendre.”

Jacques DERRIDA, philosophe français décédé en 2004