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Complexes : l’evidence-based medicine

Et si lorsque l’on va chez le médecin pour se faire soigner, ce n’est pas lui qui déciderait avec vous du traitement adéquat mais l’assurance maladie ? Cela paraît choquant et pourtant c’est une réalité ! Et cette réalité a un nom l’evidence-based medicine.

Avant de commencer passons rapidement sur les synonymes utilisés en France qui nous donnent une bonne idée de la définition de l’evidence-based medicine (EBM)Le terme le plus connu en France est certainement la médecine fondée/basée sur les preuves. Vous remarquerez que le milieu médical ne s’est pas foulé en traduisant mot pour mot l’expression anglaise. Mais l’EBM est aussi appelée la médecine factuelle (ou basée sur les faits) ou encore la médecine fondée sur les données probantes et un petit dernier : la médecine fondée sur l’expérience clinique, ce qui est, vous allez le voir, assez paradoxal car justement cette médecine ne s’appuie pas du tout sur l’expérience du médecin !

Cette evidence-based medicine a été pensée dans les années 1980 par le docteur G. Guyatt, éminent professeur d’épidémiologie. Son idée a connu un essor considérable et mondial à partir des années 1990. L’EBM repose sur un principe logique et sur une intention louable. Le docteur Guyatt à posé le constat que l’expansion des connaissances scientifiques dans le domaine de la médecine allait étouffer le médecin sous un flot d’information où il ne pourrait se retrouver. Le but était donc d’aider les médecins à se repérer dans la quantité des recherches cliniques souvent complexes et de qualité variable.

Seulement, cette idée a rapidement été détournée au profit d’une rationalisation de la médecine. Ainsi, la médecine quittait définitivement le domaine de l’Art pour devenir une technique scientifique. L’EBM s’appuie sur des publications dont des experts évaluent la pertinence, permettant ainsi d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques. Au départ, ces recommandations devaient aider le médecin à être autonome mais le fait est, qu’au contraire, le médecin s’est fait emprisonner dans des recommandations extérieures qui sont, petit à petit, devenues obligatoires et l’ont presque privé de sa possibilité de choisir pour le “bénéfice”du patient.

Est-ce une mauvaise chose que de créer des procédures à suivre pour le médecin ? La réponse comme dans tout questionnement éthique est oui et non. Il est certain que le “oui” est présent. En effet, ces recommandations ont d’une part permis une standardisation de la médecine permettant d’assurer que le patient soit soigné en fonction des avancées de la science et non par des remèdes inefficaces. Cependant, la médecine par les preuves a rapidement été utilisée par les assureurs et les autorités de tutelles pour contrôler au mieux les risques dans une logique entrepreneuriale. Et c’est à ce moment que le “non” commence à paraître. En effet, les EBM se sont rapidement imposées comme normes rationnelles imposées aux soignants. La problématique survient au moment du passage de la théorie à la pratique. Il est possible de penser des normes théoriques et fondées sur les probabilités mais dans les faits la singularité du patient est présente. Il est possible d’extrapoler des processus sur une étude intégrant 1000 ou 10 000 patients mais lorsque qu’il n’y a plus qu’un patient sa singularité prends le dessus. Par exemple : si un traitement marche à 99% de probabilité, si le patient est le 1% restant, il faut quand même le soigner au mieux et, dans ce cas, les recommandations semblent bien dérisoires.

La peur des soignants face à l’evidence-based medicine se décompose en trois points :

  • L’oubli de l’incertitude. En effet, la probabilité apprends à modéliser l’incertitude mais ne la fait jamais disparaître. Le monde médical est empli d’incertitudes, une recommandation n’est pas applicable dans la réalité aussi facilement que sur le papier.
  • L’oubli de la singularité du patient et de l’expérience du médecin. Les recommandations peuvent certes promouvoir de bonnes pratiques mais, quand elles les imposent, elles peuvent se retrouver en opposition avec les besoins du médecin et du patient. Leur autonomie est remise en cause par le simple fait que le médecin peut se retrouver obligé de prescrire un traitement alors qu’il sait qu’il ne sert pas le meilleur intérêt du patient. La relation soignant-soigné se fait donc avec un tiers qui imposera mais qui ne connaîtra pourtant jamais la singularité de la personne. Il semble difficile de soigner un Homme à l’aide de chiffres car cela semble être extrêmement pourvoyeur d’erreur. Cependant, penser une singularité totale du patient amène très vite vers des thérapies alternatives qui refusent l’EBM au prétexte d’une individualisation des traitements. Cela ne sert pas non plus les intérêts du patient.
  • L’oubli d’humanité. Il est bon de soigner les organes malades mais ce n’est pas un organe que la médecine est sensée soigner, c’est un Homme. Les recommandations, quand elles sont dévoyées, peuvent être la source d’une technicisation sans fin de la médecine qui se fera au mépris de la nécessaire relation entre le soignant et le soigné.

Une épineuse question ressort alors : Faut-il choisir la (pseudo) sécurité de l’evidence-based medicine ou accepter de subir le risque que le médecin en tant qu’Homme faillible se trompe ? La réponse se trouve certainement dans une troisième voie. Une voie où l’on ne cherche pas à imposer mais plutôt à enseigner. Un élève apprend mieux si on le fait pratiquer à partir d’une règle pas si on lui demande de suivre une règle sans réfléchir. Il en va de même pour la médecine. Il est nécessaire de former le médecin et les soignants autant que possible. Il est indubitable, aujourd’hui, au vu de l’avancée vertigineuse de la science, que le soignant ne peut plus avancer seul sans l’appui d’experts qui l’aide à faire le tri dans les connaissances. Cependant, il est inconscient de penser que l’on peut rationaliser toute la médecine à partir d’études statistiques masquant leurs incertitudes inhérente par des chiffres parfois putassiers. La médecine a besoin d’un équilibre et d’une rencontre car elle est un carrefour où se croisent science et expérience, savoir et incertitude, autonomie et vulnérabilité, humanité et déshumanisation…

Complexe…

 

Pour aller plus loin : 

information médicale, une nécessité ? Pt. 2

L’information médicale, c’est une bonne chose de la figer dans la loi mais cela ne suffit en rien. L’information nécessite une vraie démarche active de la part des soignants mais aussi, vous allez le voir de la part du patient.

Si vous connaissez un peu les lois qui régissent la médecine, vous n’aurez pas manqué de remarquer que je n’ai pas fait de distinguo dans l’article précédent entre l’obligation d’information en recherche et l’obligation dans le cadre du soin. En effet, ces deux informations ne sont pas régies par les mêmes textes et les même obligations ne sont pas demandées. La recherche est souvent très ferme dans sa demande de consentement libre et éclairé allant jusqu’à exiger un consentement écrit. Alors que l’information médicale dans le cadre du soin demande généralement uniquement un consentement oral.

Je m’arrêterai dans cet article à l’information dans le cadre du soin et je me baserai sur cette citation : Informer et recueillir un consentement, si ce n’est pas un tour de passe-passe manipulateur, demande du temps.”1

En France, depuis la loi du 4 mars 2002, s’est amorcé un véritable virage juridique. En effet, le paternalisme (idée que le médecin est le “père” du patient qui est alors infantilisé) devient une attitude répréhensible sous plusieurs aspects alors que l’autonomie du patient est consacrée. Le médecin peut être désormais condamné pour n’avoir pas donné une information loyale (c’est à dire audible par le patient) et il doit demander le consentement explicite du patient qui peut refuser tout soin ou traitement. Ce consentement se doit d’être libre et éclairé, cela signifiant que le médecin doit faire une véritable démarche informative en expliquant, entre autres, la balance bénéfice sur risques et les conséquences des choix du patient.

Cette consécration de l’autonomie est une avancée qui a fait l’objet de nombreuses demandes de la part d’associations de patients. En effet, ceux-ci n’acceptaient plus d’être entièrement soumis à la volonté médicale et désiraient pouvoir prendre les décisions sur les soins qui avaient des conséquences sur leurs vies. Ce désir d’autonomie provient de plusieurs sources, d’une part le médecin au cours de la fin du XXème siècle a perdu progressivement son rôle de notable et ses décisions ont été de plus en plus fréquemment remises en cause par la justice au sein d’affaires de plus en plus médiatisées. De plus, à la suite de la seconde guerre mondiale, la découverte de plusieurs recherches clairement immorales2 a donné naissance au premier code de Nuremberg3 qui impose les premières règles dans le cadre de la recherche biomédicale. De ces recherches naît aux Etats-Unis d’Amérique le mouvement de bioéthique qui demande, entre autre, la libération du patient face au pouvoir grandissant de la biomédecine. Une autre source de l’autonomie est aussi l’individualisation croissante de la société et l’augmentation du niveau d’éducation dans les pays occidentaux qui permettent une prise de parole du patient.

Cette démarche d’autonomisation du patient est globalement très positive, néanmoins plusieurs pièges restent à éviter. Le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) dans son avis 58 pose une mise en garde : “Même si c’est un  fait que les patients aujourd’hui attendent de leur médecin plus d’information que les patients d’hier, leur compréhension des actes médicaux les concernant est souvent approximative. Et la participation des malades aux décisions les concernant est fort inégale d’un cas à l’autre4. Il est en effet très aisé de penser à tort que tous les patients sont complètement autonomes et qu’une information basique en cinq minutes et constellée de jargon médical suffise réellement à lui permettre de donner un consentement libre et éclairé.

Il est très important de penser la notion de vulnérabilité tout autant que la notion d’autonomie. En effet, de nombreux patients sont vulnérables et ont donc besoin d’une attention toute particulière. La maladie peut rentre vulnérable, évidemment, mais il existe aussi des facteurs psycho-sociaux qui peuvent empêcher le patient de comprendre ce qu’on lui explique. La littératie5 en est un exemple flagrant. La littératie est l’incapacité à comprendre  et à utiliser une information écrite dans la vie courante. On estime que 60% des adultes canadiens sont incapable de comprendre et d’agir en conséquence concernant les informations de santé6. Il est évidemment possible de penser que les canadiens sont moins intelligents que les français (mouais !) mais cependant ces chiffres doivent nous faire comprendre toute la difficulté qu’il peut y avoir à prendre sa vie en main surtout dans les situations difficiles.

On s’aperçoit facilement que la difficulté inhérente à l’information est qu’elle nécessite une démarche active de la part des acteurs de la relation. D’une part, le soignant doit faire l’effort de donner une information compréhensible et d’écouter les questions mais aussi le patient doit avoir une démarche active de compréhension ce qui n’est pas toujours possible. De plus certaines personnes en raison de pathologies ne sont absolument plus en mesure ou n’ont jamais été en mesure de donner un quelconque consentement libre ou de comprendre une information. La médecine doit aussi prendre en compte ses patients quelque que soient leurs facultés. Une loi n’est absolument pas suffisante pour garantir une bonne information, la loi empêche les dérives mais ne peut pas pousser un soignant à faire son maximum pour chercher la compréhension des patients. De plus, la loi dispose souvent la relation soignant-soigné comme un rapport de force ce qui ne devrait pourtant jamais être le cas.

Ainsi plutôt que de penser en terme d’autonomie ou de paternalisme et de patients contre soignants. Il serait intéressant de laisser derrière nous le rapport de force où chaque parti tenterait de prendre l’ascendant sur l’autre et de décider d’entrer pleinement dans un partenariat. Ne serait-il pas temps de penser le malade et le médecin, partenaire ?7

 

Information médicale, première partie

Bibliographie :

1- Pierron J-P. “Une nouvelle figure du patient ? Les transformations contemporaines de la relation de soins”. Sci Soc Santé. 2007;25(2):43.

2- Hervé C. et al. “Recherche biomédicale et population vulnérable”. Ed. L’Harmattan, 2006.

3- Page wikipédia : “Code de Nuremberg”. Accessible au : https://fr.wikipedia.org/wiki/Code_de_Nuremberg. Consulté le 08/04/2016.

4- Conseil Consultatif National d’Ethique. “Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche”. 1998. Accessible au : http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/consentement-eclaire-et-information-des-personnes-qui-se-pretent-des-actes-de-soin-ou.

5- Page Wikipédia : “Littératie”. Accessible au : https://fr.wikipedia.org/wiki/Litt%C3%A9ratie. Consulté le 08/04/2016.

6- Eggertson L. “Littératie en santé : plus que savoir lire, écrire et compter – Une infirmière perd pied face à une urgence médicale” Infirmière Canadienne, 2011. Accessible au : http://infirmiere-canadienne.com/fr/articles/issues/2011/janvier-2011/litteratie-en-sante-plus-que-savoir-lire-ecrire-et-compter-une-infirmiere-perd-pied-face-a-une-urgence-medicale. Consulté le 08/04/2016.

7- s.j. Patrick Verspieren, « Malade et médecin, partenaires », Études, 2005/1 Tome 402, p. 27-38. https://www.cairn.info/revue-etudes-2005-1-page-27.htm]