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Vous avez déjà fait un tour dans une pharmacie ? Hum, c’est bien ce que je pensais ! Avez-vous déjà été gênés quand le pharmacien ou la préparatrice a dit à voix haute le nom de votre traitement pour les hémorroïdes ? Avez-vous déjà râlé sur la protection du secret médical ?

Avant de commencer à déblatérer, je vous propose de faire un petit tour du côté du droit de la santé afin de poser les bases.

Lorsque j’ai trainé sur internet, je suis tombé sur beaucoup de sites qui parlaient du secret médical et beaucoup parlent de l’obligation imposée au médecin mais ce n’est absolument pas le seul professionnel de santé concerné. En fait, tous les professionnels de santé sont concernés par le secret médical. D’ailleurs, pour être exact, le secret médical n’est pas une obligation envers les soignants mais un droit des patients. L’article L1110-4 du Code de la santé publique dispose que :

“Toute personne prise en charge par un professionnel de santé, un établissement ou service, un professionnel ou organisme concourant à la prévention ou aux soins dont les conditions d’exercice ou les activités sont régies par le présent code, le service de santé des armées, un professionnel du secteur médico-social ou social ou un établissement ou service social et médico-social mentionné au I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant.” (article complet ici)

Les médecins ont même le droit à un article supplémentaire qui est intégré dans leur code de déontologie. Preuve de son importance, le secret médical est inscrit dans l’article 4 :

“Le secret professionnel institué dans l’intérêt des patients s’impose à tout médecin dans les conditions établies par la loi.

Le secret couvre tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l’exercice de sa profession, c’est-à-dire non seulement ce qui lui a été confié, mais aussi ce qu’il a vu, entendu ou compris.” (article complet ici)

La question de la confidentialité dans la relation entre un soignant et un soigné n’est pas neuve. On pourrait presque dire qu’elle est aussi vieille que la médecine car on peut la retrouver dans le serment d’Hippocrate qui remonte rien de moins qu’au IVe siècle avant JC. Dans la traduction d’Émile Littré, le serment décrit le secret de cette manière :

“Quoi que je voie ou entende dans la société pendant, ou même hors de l’exercice de ma profession, je tairai ce qui n’a jamais besoin d’être divulgué, regardant la discrétion comme un devoir en pareil cas.” (Serment complet selon la traduction de Littré)

Après la notion de secret a heureusement évolué. En effet, dans l’idée du serment d’Hippocrate, il y a l’idée que l’intimité du patient ne doit être révélé à personne pas même à lui-même. Dire la vérité au patient sur ce dont il souffre est une avancée très récente qui s’intègre dans la volonté d’autonomisation du patient face au pouvoir de la médecine ! Mais cette histoire sera pour une autre fois.

Le secret médical, qui est en fait un secret professionnel, impose donc aux soignants en général (ainsi qu’au professionnels qui ont accès à des données de santé) à taire les informations qu’ils peuvent acquérir lors de son exercice. Ils n’ont pas l’autorisation de le dévoiler sauf cas très particuliers. (Que j’aimerais bien voir détaillé dans un Quid Juris. On verra si c’est faisable !)

Mais revenons en à la raison qui m’a poussé à écrire cet article. Comme j’ai une formation de soignant, j’ai un peu de pharmacologie derrière moi, bien que je ne sois pas un expert non plus. Lorsque je vais prendre mes médocs, je ne peux m’empêcher d’entendre ce qui se dit à moins d’un mètre de moi, à ma droite ou à ma gauche.

• Du Novorapid et du Lantus ? Ah, mon voisin est probablement diabétique !
• Un tensiomètre ? Ah, vous faites de l’hypertension ?
• Du Levothyrox ? Ah, des problèmes avec votre thyroïde ?
• De l’Atarax ? De la Paroxétine ? Du prazépam ? Ah, troubles anxio-dépressifs ?
• De l’Augmentin ? Ah, une petite infection ? J’espère que ça va !
• Du Viagra ? Non, je déconne, je n’ai jamais eu ce cas en me baladant dans une pharmacie.

Je pourrais continuer ma liste des heures. Je ne parle même pas de ceux qui ont des problèmes de transit, des migraines, qui prennent des contraceptifs, etc. Ce qui me soûle dans cette situation, c’est que je n’ai aucune envie de savoir ce que prennent mes voisins de pharmacie. Je m’en fiche moi ! En plus, je me dis que si moi, je comprends pour d’autres personnes, d’autres personnes comprennent très bien pour mes traitements. Or je n’ai aucune envie que mon état de santé soit étalé en place publique. On peut savoir tellement de choses juste en apprenant les médicaments que prend une personne. Je me demande donc toujours pourquoi les pharmaciens ne protègent pas mieux le secret médical de leurs patients ? Alors, avant que l’on me taxe de casser du sucre gratos sur le dos des pharmaciens, je dois dire que je n’ai absolument rien contre eux. Le personnel de la pharmacie dans laquelle je me rends est globalement génial, hyper à l’écoute et prodigue de bons conseils. Ce sont des soignants en or. C’est peut-être pour ça que je leur en demande plus d’ailleurs. Pourquoi, le secret médical reste problématique à la pharmacie ?

Deux choses m’ont poussé à rédiger cet article. Premièrement, j’ai du beaucoup aller dans des pharmacies différentes car un proche avait des problèmes de santé et j’ai participé à l’achat du matériel et des produits de santé. A cette occasion, j’en ai entendu des secrets médicaux… Ensuite, ils ont entièrement refait ma pharmacie de quartier et les stands qui auparavant étaient distants les uns des autres d’un mètre cinquante sont aujourd’hui à 60 centimètres les uns des autres. Je pourrais lire les ordonnances du patient d’à côté si je le voulais. Et moi, cela me gêne, j’ai une formation de soignant donc j’ai appris à me taire et je m’efforce d’oublier au plus vite tout ce que j’ai entendu mais bon ! Je ne veux pas qu’une connaissance me soit imposée parce que le ou la pharmacienne lit la prescription à haute voix à côté de moi. Et je ne trouve pas sain que de telles choses soient révélées. Un traitement révèle l’intime des personnes. Parfois, certains ne disent rien de leur maladie, pas même à leurs proches. Alors pourquoi, moi, un inconnu, je devrais savoir ce qui doit rester privé ?

Un dernier petit exemple pour la route. J’arrive dans une pharmacie et je fais la queue. Avant les stands, il y avait une petite marque par terre avec marqué “limite de confidentialité”. Je me suis prudemment arrêté à ce point et là, une pharmacienne arrive pour la personne avant moi, limite en criant : “voilà, votre Metformine !” Et hop, limite de confidentialité ou pas, un secret médical venait d’être brisé. Je venais d’apprendre que la personne était très probablement diabétique. Alors, je fais quoi ? Je viens avec des bouchons d’oreille ? Je comprends bien que pour la majorité des personnes le nom des médicaments, c’est du chinois. Mais je pense ne pas être le seul sur terre à avoir les bases en pharmacologie. Si moi, je comprends, qui d’autre comprend ?

Et on ne peux pas me dire qu’il n’y existe pas de remède à cela. Je sais que des solutions existent à ce problème. J’ai vu des reportages où les pharmaciens recevaient correctement les patients (car pour moi ce sont bien des patients et non des clients) dans des bureaux afin de bien pouvoir discuter des indications et des prescriptions. Car oui, pharmacien est une professions médicale. Ce sont des soignants très formés (docteurs pour les pharmaciens) qui sont à même de modifier une prescription si le besoin s’en fait sentir. Ils peuvent même prescrire bien qu’ils laissent généralement ce travail aux médecins. Alors, si les pharmaciens sont aussi importants que les médecins, pourquoi ne nous reçoivent-il pas de la même manière ? C’est une question à laquelle j’aimerais avoir la réponse ! Il est évident qu’il n’est pas facile de créer des bureaux pour s’entretenir avec chaque patient car il faut de la place et que, comme pour tout soignant, le temps manque. Mais il ne faut pas se laisser abattre ! En tant que patients vous pouvez parfaitement demander à la personne qui vous reçoit en pharmacie un peu de discrétion. D’ailleurs, beaucoup de pharmaciens font des efforts en ce sens. Je ne vous parle que des cas qui m’ont sauté aux yeux (et choqué) car j’ai entendu des choses que je n’aurais pas du entendre. Personnellement, j’aimerais que le secret médical soit un peu plus sauvegardé quand je viens chercher mes traitements. Comme la loi le dispose, le secret des informations me concernant est un droit. Après je parle beaucoup des pharmaciens mais ce n’est pas qu’en pharmacie qu’il y a des problèmes ! Il y a aussi les cabinets au murs méga fin qui nous font profiter de toutes les consultations médicales et les secrétaires médicales qui parfois lâchent des bombes dans les laboratoires ou les centres d’imagerie ! Au final, tout le monde médical est concerné car personne n’est parfait !

Je n’ai jamais eu connaissance de patients qui auraient porté plainte contre une pharmacie pour rupture du secret médical mais il est probable que si cela n’est pas encore arrivé, cela arrivera. Il serait bien d’anticiper un peu ce problème et d’essayer d’y trouver des solutions ! Soyons inventifs ! En tout cas, je suis d’avis que le secret médical est toujours primordial même si nous vivons dans une société qui promeut la transparence totale sur tout et n’importe quoi. Il est des choses que je ne veux révéler et qui n’appartiennent qu’à moi. Je ne veux pas que mes problèmes de santé soient déballés sur la place publique car je sais que certains pourraient y avoir des intérêts comme mon assurance ou mon patron.

Au final, je me rends compte que cet article tient plus du coup de gueule que de l’article éthique mais tant pis. Parfois, il faut que ça sorte ! Et si vous aussi, vous avez déjà été dans la même situation que moi, vous pouvez poster un petit commentaire ! D’ailleurs, j’aimerais bien aborder un jour un autre tombeau du secret médical que sont les données de santé mais c’est un peu plus complexe à prendre en main ! On verra !

Complexes…

La question est simple : peut-on faire confiance à la science ? Est-elle en mesure de combattre notre ignorance ?

Je ne commenterai pas dans cet article l’intégralité du reportage qui fait quand même plus d’une heure et demie. J’ai décidé de me centrer plutôt sur le début et la toute fin de cette vidéo. Je n’ai pas de connaissance spécifique dans les nombreux domaines explorés et donc plutôt que de dire n’importe quoi, je préfère me taire. Après tout, je suis aussi un ignorant !

J’ai été tout particulièrement interloqué par le passage sur la fabrique de l’ignorance dans le domaine du tabac. J’avais déjà entendu dire que la catégorisation de la cigarette comme un produit dangereux avait été très difficile. J’ai ainsi redécouvert cette étape de notre histoire commune.

Cette partie du reportage met en avant un paradoxe qui m’a particulièrement intéressé intellectuellement. Peut-on fabriquer de l’ignorance ? A première vue, cette assertion parait ridicule. L’ignorance n’est pas quelque chose de positif. Ce n’est pas la marque de quelque chose que l’on possède mais la marque de ce que l’on ne possède pas. L’ignorance va s’opposer à la connaissance ou au savoir et c’est cette connaissance que l’on va fabriquer. Pourtant, il y a assez immédiatement deux idées qui font surface à la vue de ce paradoxe :

• L’ignorance peut-être entretenue

Il est parfaitement possible d’entretenir de l’ignorance en ne cherchant pas à trouver de la connaissance délibérément. C’est extrêmement courant dans la vie de tous les jours. Cherchons-nous à savoir exactement comment fonctionne notre ordinateur ou notre voiture ? La plupart du temps nous sommes simplement utilisateurs et nous laissons ces problèmes difficiles à une armée d’ingénieurs, de programmeurs, etc. en bref, d’experts. Dans la préface du livre prenez le temps d’e-penser de Bruce Benamran (excellent vulgarisateur), Alexandre Astier (excellent en plein de choses) fait le triste constat de notre existence :

“Un animal est-il capable de fabriquer un processeur d’ordinateur ? Une fusée ? Une bombe atomique ?  Non… mais l’homme, oui. L’homme, oui… mais moi, non.”

Nous vivons dans une société parcourue de connaissances inimaginables et nous sommes bien incapable d’en faire le tour par nous même. Il est impossible de posséder toutes les connaissances sur notre monde. Et ainsi, par confort, nous pouvons nous complaire dans notre ignorance et ne jamais chercher à dépasser les limites de nos connaissance. Dans ce cadre l’ignorance peut même être consentie.

Pour en finir sur l’ignorance entretenue, je vous invite expressément à lire les deux livres de Bruce Benamran et leurs excellentes préfaces d’Alexandre Astier et d’Etienne Klein. (Tout comme le goût du vrai du précédent article, j’ai également égaré mon prenez le temps d’e-penser 1. Snif)

• La connaissance peut-être masquée

Dans le documentaire sur la fabrique de l’ignorance, l’action principale des vendeurs de tabac était de noyer les acteurs de la recherche sous des quantités astronomiques de papiers scientifiques. Ainsi, les articles de qualité peuvent d’une part être masqués par la quantité de données ou, d’autre part, apparaitre comme largement minoritaires quand bien même leurs thèses seraient solides.

Ainsi, la connaissance peut être complètement diluée et disparaitre sous le bruit de fond d’une logorrhée (pseudo-)scientifique.

Dans le cadre de la dilution de la connaissance scientifique, il m’est immédiatement venu à l’esprit, le comportement de deux types de revues :

• • Les mégarevues

Le mégarevues sont caractérisées par le nombre incroyables d’articles qu’ils vont publier chaque année. Leur système est différent des revues classiques. Les chercheurs doivent payer pour publier dedans mais les articles seront en libre accès par la suite. La principale autre caractéristique est la facilité de publier. L’acceptation des articles ne se fait pas sur la base de l’intérêt scientifique des études. le but est de publier un maximum et de laisser les chercheurs faire le tri par eux-même de la qualité de chaque article.

La revue la plus connue dans ce domaine est PLOS one. Elle a atteint, en 2013, un record de 30 000 publications annuelle. Bien que ce chiffre soit désormais en décroissance en raison de la démocratisation de ce système de publication, la quantité de données publiée chaque année est immense. Il apparait alors fou de penser que les chercheurs peuvent faire le tri dans une telle quantité de données. Il est impossible de tout lire et de tout analyser. Les chercheurs sont bien trop peu nombreux.

Avec ce mode de publication, il y a un véritable risque de dilution de la connaissance scientifique. Ce risque est d’autant plus grand que les chercheurs sont conscients que pour publier plus facilement, ils doivent répondre à des critères parfois très peu scientifiques. Le reportage en parle bien. Pour publier en 2000, il fallait utiliser le mot-clé “génomique” partout. En 2010, le mot-clé était “nanotechnologie” et en 2020, ” Intelligence Artificielle”. Associé au célèbre Publish or Perish qui pousse les chercheurs à publier malgré tout, quitte parfois à frauder, la situation de la science est plus qu’explosive.

• • Les revues prédatrices

Les revues prédatrices sont des revues qui tentent de se faire passer pour scientifiques en en empruntant les codes mais dont la qualité est mauvaise. Elles sont principalement caractérisées par des frais de publications parfois élevés, par une revue par les pairs inconsistante et aussi par des pratiques de promotion agressives comme des envois massifs de mails aux chercheurs. (La liste complète des caractéristiques est disponible sur page Wikipédia)

Une liste non exhaustive des revues prédatrices est disponible sur Predatoryjournal.com et un utilitaire appelé Compass to Publish de l’université de Liège permet de “tester” les revues dans lesquelles on veut publier.

Il existe de très nombreuses revues prédatrices et même si les chercheurs sont de plus en avertis du risque qu’ils peuvent prendre en les utilisant ou même simplement en les lisant, ces revues ont un impact très négatif sur l’avancée de la science. En effet, en permettant la publication d’études parfois très mauvaises, plagiées ou même frauduleuses, ces revues entretiennent un bruit de fond qui risque encore une fois de masquer les publications pertinentes. De plus, comme ces revues sont payées à la publication, elles sont poussées à publier toujours plus même des inepties car cela fait fonctionner leur système économique.

Heureusement, la majorité de ces revues ne sont pas référencées dans les principaux moteurs de recherche scientifique comme PubMed, ScienceDirect ou Web of Science. Cela limite leur impact négatif sur l’avancée des connaissances.

En regardant tous les travers du système de publication scientifique (il y en a d’autres dont je n’ai absolument pas parlé), on peut s’apercevoir qu’il n’est absolument pas adéquat pour une production et une diffusion efficiente de la connaissance. De nombreux chercheurs en sont convaincus (à commencer par moi) mais cela nécessitera un article bien plus poussé que celui-là.

Avec ces deux aspects : L'”ignorance peut être entretenue” et la “connaissance peut être masquée”, il est possible de comprendre le titre “la fabrique de l’ignorance” et d’imaginer qu’effectivement la connaissance peut bien se dissoudre dans son propre bruit de fond et, finalement, donner naissance à de l’ignorance.

Une autre approche de la fabrication de l’ignorance reprise dans le documentaire est l’utilisation abusive du doute. En science, le doute, c’est le pain quotidien des chercheurs. En effet, lorsque l’on est à la limite des connaissances, il n’est pas possible d’avoir des certitudes. Cependant, si le doute est le moteur de la recherche, il n’est en rien une finalité. Le doute n’est qu’une étape dans la recherche d’une nouvelle connaissance. Une fois que la connaissance est acquise, le doute s’évapore. Invoquer le doute encore et encore pour essayer de masquer les certitudes qui ont été acquises par la recherche de nombreux chercheurs est simplement un déni de science. Le doute n’est pas la finalité, le relativisme non plus d’ailleurs. Arguer que les faits ne dépendent que de la vision que l’on s’en fait est risqué car les faits sont têtus. Essayez de sauter du 40e étage d’un building et dites vous que la gravité dépend du point de vue, le résultat risque d’être “frappant”. Je vous renvoie encore une fois vers le goût du vrai pour le tri entre la science et l’opinion.

Ce que j’ai beaucoup aimé dans ce reportage, c’est la découverte d’une nouvelle discipline : l’agnotologie. Wikipédia la définit comme “l’étude de la production culturelle de l’ignorance, du doute et de la désinformation”. Je ne connaissais absolument pas ce domaine et je pense que je vais essayer de l’explorer un peu pour voir quelles méthodologies ils peuvent utiliser. Après, le reportage se centre uniquement sur l’agnotologie en oubliant les autres communautés qui essayent de faire avancer l’esprit critique et la science. Je pense notamment aux septiques, aux zététiciens et surtout aux vulgarisateurs ! On oublie trop souvent les vulgarisateurs mais leur travail est fantastique pour faire reculer l’ignorance dans une multitude de domaines. Un jour, je devrais faire une petite liste de mes vulgarisateurs préféré de YouTube. Il y en a pour tous les goûts !

La notion d'”undone science” m’a également interpellé. La science “qui ne s’est pas faite ou qui ne se fait pas”. La logique est encore une fois imparable. Dans un monde où les ressources sont limitées, un choix est fait sur les secteurs de la recherche qui paraissent les plus prometteurs. Aujourd’hui, la science est très polarisée sur des domaines “chauds” pour lesquels les pouvoirs publics, les entreprises ou encore la population générale sont très  impliqués. En médecine, on peut penser à la recherche de traitements contre le cancer, par exemple. D’autres domaines sont beaucoup plus délaissés. Je vais prêcher pour ma paroisse mais l’éthique biomédicale est plus qu’un parent pauvre de la recherche en médecine. Il n’y a tout simplement pas d’argent à mettre dans cette discipline. Cela implique donc que les recherches effectuées dans ce domaines sont de moindre qualité (en raison d’un manque chronique de financement et de personnel) ce qui implique que peu de découvertes ou d’améliorations seront réalisées donc cela confortera les décideurs dans l’idée que ce secteur n’a aucun intérêt stratégique. C’est purement et simplement un cercle vicieux.

Il faut vraiment être attentif aux endroits où va l’argent dans la recherche car les plus grandes découvertes ne font pas forcément dans les axes privilégiés par les pourvoyeurs de fonds. Parfois, certaines grandes découvertes proviennent de domaines très théoriques dont on se dit qu’il n’y aura pas de retombée pratique à court terme. Le LASER en est un bon exemple.

Il faut également que la recherche publique continue d’être soutenue. En effet, c’est souvent elle qui promeut des recherches qui n’intéressent pas les industriels ou les promoteurs privés. Cette partie de la recherche est primordiale car on peut assez intuitivement se douter que les recherches qui démontrent des risques particuliers pour l’utilisation (et donc la vente) de certains produits ne seront pas forcément financées par les industries qui les vendent.

Je conclurai en toute simplicité en citant Karl Popper et en vous invitant encore une fois à voir ce reportage.

“Plus nous apprenons sur le monde, et plus ce savoir s’approfondit, plus la connaissance de ce que nous ne savons pas, la connaissance de notre ignorance prend forme et gagne en spécificité comme en précision. Là réside en effet la source majeure de notre ignorance : le fait que notre connaissance ne peut être que finie, tandis que notre ignorance est nécessairement infinie.”

Karl Popper, Des sources de la connaissance et de l’ignorance

Cela ne doit en rien nous déprimer et nous pousser à abandonner notre recherche de la connaissance. Soyons conscients que lorsque nous constituons du savoir, nous arrachons d’une ignorance infinie, une connaissance qui n’a pas de prix.

Complexes…

bibliographie supplémentaire :

• Article revue prédatrices et faux papiers
• Un autre travers de la publication scientifique à travers cette vidéo : La mafia scientifique dont vous n’avez jamais entendu parler – DBY #53
• Des sources de la connaissance et de l’ignorance, Karl Popper, 1998
• Prenez le temps d’e-penser T1 et T2, Bruce Benamran

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Vous êtes sommés de prendre parti, vite et bien. Votre opinion n’aura jamais plus de valeur que celle d’un autre mais vous devrez quand même la crier haut et fort sur les réseaux sociaux.

Cet article aurait dû contenir moult citations tiré du goût du vrai d’Étienne Klein mais bon je ne sais pas où je l’ai mis. On verra si je le retrouve d’ici la fin de l’article…

En étant assis devant ma télévision et en regardant un peu ce qu’il y passait alors, je suis tombé, en un seul jour, sur deux personnes venues défendre leur position à propos de déboires judiciaires qu’ils subissaient. En écoutant leurs plaidoyers larmoyant, je me suis quelque peu insurgé : “Pour quelles raisons me prennent-ils à parti ? Mon opinion vaut-elle tant qu’elle se substituerait à la justice ?” J’ai été obligé d’en convenir. Comme pour la science, la justice semble perçue comme une opinion qui ne soucie guère des faits. Il faut ainsi gagner le tribunal de l’opinion populaire à défaut de gagner le tribunal judiciaire.

Je me rappelle ce sondage ubuesque (j’ai beaucoup cherché pour essayer de trouver un adjectif qui correspond au niveau de WTF que j’ai ressenti en le voyant, je suis moyennement satisfait…) du Parisien où l’on avançait fièrement que 59% des interrogés estimaient que la chloroquine était “efficace” contre le Covid-19*. Apparemment, dans l’esprit des sondeurs, au delà des faits, c’était bien l’opinion des français qui importait pour déterminer l’efficacité ou non du médicament. Les faits étant têtus, il s’est d’ailleurs avéré que la majorité avait tort. Les études constituant petit à petit un consensus sur l’inefficacité de ce traitement. Mais je ne reviendrai pas dessus car cela ne nous intéresse pas aujourd’hui.

Ce qui m’intéresse, c’est la place de l’expert dans ce nouveau positionnement de la science. Dans la crise que nous traversons, nombreuses ont été les personnes, bombardées expertes pour l’occasion, à parler à tort et à travers. A cette occasion, elles ont trop souvent confondu état de la science et opinion personnelle. Dans le désordre des voix discordantes qui inondaient les médias et les réseaux sociaux, il a pu apparaitre pour le citoyen que si les experts se contredisaient ou s’il ne savaient pas bien de quoi ils parlaient, en quoi leur parole aurait encore de la valeur ? De plus, étant dans une démocratie, pourquoi la voix d’un expert aurait-elle plus de valeur que celle de n’importe quel autre citoyen ? Ainsi, petit à petit, dans ce flot ininterrompu de paroles, les citoyens ont pu penser, qu’après tout, la science n’était qu’une opinion. Une façon de voir les choses perdue dans un relativisme total qui devrait se soumettre au pouvoir du bon sens et de la démocratie.

“L’air du temps, en accusant la science de n’être qu’un récit parmi d’autres, l’invite à davantage de modestie. On la prie de bien vouloir gentiment “rentrer dans le rang” en acceptant de se mettre sous la coupe de l’opinion”. Le goût du vrai, Étienne Klein (Je n’ai toujours pas retrouvé mon goût du vrai mais j’ai bon espoir qu’il revienne avant la fin. Ce passage n’est que l’introduction du résumé.)

Ce dévoiement (j’aime ce mot) de la place de l’expert a ouvert la porte au pire : “Si personne n’est expert alors c’est que tout le monde l’est, non ?” Il m’a ainsi été possible de suivre, complétement atterré (j’aime aussi ce mot), les épopées (encore un mot que j’aime !) d’une foule de personnes bombardées expertes es Covid. Des politiques, des chanteurs, des humoristes, etc. tout le monde savait mieux que tout le monde quelles étaient les bonnes décisions à prendre. Il a même été possible de décrire un nouveau symptôme : le “Je ne suis pas médecin, mais…” Décrit par Étienne Klein (encore lui !) en mars 2020 dans un tract très court, très instructif et à lire (et gratuit en plus). Ce tract sera complété par la suite par son essai le goût du vrai. Dans ce petit texte, il montre en toute simplicité que la science n’a rien d’intuitif et que juger à son seul “ressenti […] pour trancher d’un simple coup de phrase  – en reconnaissant ne rien y connaitre ! – des questions vertigineusement complexes” n’était peut être pas l’idée de l’année.

Le but de cet article n’est pas de dire qu’il faut ou ne faut pas faire une confiance aveugle à des experts qui déballent leur bagage scientifique et académique ni que la science est à jamais hors de portée des citoyens condamnés à l’ignorance. L’idée est de mettre en garde sur ce que nous acceptons de nous mettre dans la tête. Et j’aimerais proposer deux pistes pour aller dans ce sens.

• L’esprit critique

A mes yeux, l’esprit critique est le premier pas vers la connaissance. Se demander d’où viennent les idées que l’on se met dans la tête et être critique vis-à-vis d’elles est une étape obligatoire pour construire un corpus de connaissance fiable. Et pour ça, il faut s’exercer et s’armer ! Personne ne naît avec l’esprit critique.

Je vous donne un petit exemple : lorsque les médias vous donnent une belle courbe qui monte ou qui descend, qui alarme ou qui rassure, vous posez-vous la question de sa validité ? Pour vous aider dans ce sens, je vous propose l’excellente vidéo de Défakator qui propose des petits tutos d’esprit critique sur plein de sujet. Foncez, c’est de la bonne.

Et le boss final de l’esprit critique sur YouTube est pour moi la chaîne la Tronche en Biais : esprit critique puissance 1000 !

• La suspension du jugement

Pour l’écriture de cet article, je me suis rendu compte que la suspension du jugement avait un petit mot à lui tout seul : l’épochè. Je me rends donc compte que ce mot est hautement chargé philosophiquement et que je vais sans doute raconter n’importe quoi n’étant pas philosophe. Mais malgré tout, je tiens à en parler à ma façon !

Dans un monde où l’on est sommés partout et tout le temps de prendre position, d’exprimer notre opinion à tort et à travers. Il semble très sain de savoir dire “je ne sais pas”. Suspendre son jugement, c’est prendre son temps. Prendre le temps de réfléchir, de peser les arguments, de faire des recherches aussi ! Dans un monde de l’instantané, on pense que tout doit être rapide mais les recherches prennent du temps. Générer de la connaissance prend également du temps. Alors, lorsque l’on vous propose une idée nouvelle, plutôt que de prendre parti tout de suite, prenez le temps de réfléchir à la question.

Dire que l’on ne sait pas est pour moi la première étape d’une saine réflexion. Prendre conscience des limites de nos savoirs, c’est se mettre en position pour aller à la chasse aux informations.

Il y aurait encore plein de choses à dire sur les FakeNews et la responsabilité des réseaux sociaux, par exemple mais je pense que cela suffit pour aujourd’hui.

Je terminerai donc par deux citations. L’une provient d’un manga que j’apprécie énormément : XXX-Holic (ce n’est pas parce qu’il y a des X que c’est un truc bizarre) et par une citation du goût du vrai que j’ai enfin retrouvé !

“Alors que si on ne comprend pas, il suffirait de dire qu’on ne comprend pas, tout simplement.” XXX-Holic T. 12, Clamp

“Mais avoir un avis n’équivaut nullement à connaitre la justesse ou la fausseté d’un énoncé scientifique. Les revues scientifiques ne sont certes pas parfaites […] mais ni Twitter ni Facebook n’ont vocation à concurrencer Nature, encore moins à  en tenir lieu, comme ils tendent parfois à le faire ces derniers temps.” Le goût du vrai, Étienne Klein

Complexe…

* Oui, je sais. On dit “la Covid” selon ces messieurs de l’Académie française mais j’ai toujours dit “le Covid” comme on dit “le coronavirus” et je n’ai pas envie de changer. Si vous trouvez cette entorse aux bonnes mœurs insupportable. Je vous conseille de remplacer dans votre tête le “le” par un “la” en espérant que cela vous apporte la sérénité.

Il n’existe pas une médecine mais des médecines. Certaines ont fait la preuve de leur efficacité et d’autres pas. Un petit guide en vidéo pour apprendre à exercer son esprit critique et débusquer les médecines qui vendent du rien.

Le monde actuel de la médecine est divisé.
Il y a d’un côté une médecine qui pourrait être dite “conventionnelle” basée sur des preuves scientifiques et des médecines dites “alternatives” ou “parallèles” ou “non conventionnelles” qui n’ont jusqu’alors pas fait leurs preuves (ou ont prouvé leur inefficacité) par la méthode scientifique. Les médecines “parallèles” qui démontrent leur efficacité rentrent dans le cadre de la médecine “conventionnelle”. On peut citer l’hypnose qui se fait petit à petit sa place au fil des études scientifiques qui démontrent son efficacité dans des domaines bien définis.
Cependant, certaines médecines, qui n’ont jamais fait leurs preuves, (ou, encore une fois, dont il a été démontré qu’elles sont inutiles voire dangereuses dans leurs indications) continuent d’être proposées à des patients toujours plus en recherche d’une prise en charge globale et, souvent, plus humaine.

Il est alors important de savoir comment débusquer les thérapies qui se veulent miraculeuses mais qui ne reposent sur rien de tangible. Voici une petite vidéo pour exercer votre esprit critiques sur certaines thérapeutiques “alternatives” critiquables.

Comment démasquer un CHARLATAN : une technique infaillible. Chat septique

Pour aller plus loin, je vous propose une petite liste non exhaustive de toutes les médecines qui n’ont pas encore fait leurs preuves : liste des pseudo-médecines

Le site plus haut propose également un petit guide pour repérer les médecines qui sont douteuses :

INDICES : Si vous découvrez une thérapie que l’on vous propose ou qu’un de vos proches se voit proposer, faites une recherche google. Voici les indices que cette pratique n’est sans doute pas sérieuse.

1. Il existe une page dédiée sur un site référençant les pseudo-médecines : le site PSIRAM, le site Quackwatch et sa version francophone.
2. Cette thérapeutique est une marque déposée ® (comme l’anypsologie par exemple) et/ou fait des références fréquentes à son inventeur. Ou bien elle est “ancestrale”, “millénaire”.
3. Une recherche Internet associée aux mots “dérive sectaire”, “pseudoscience” ou “sceptique” aboutit sur des pages qui critiquent cette pratique, sources à l’appui.
4. L’utilisation du mot “énergie” qui n’a pas de sens en médecine (en dehors du concept de calorie). — Le mot quantique peut aussi vous alerter.
5. Les recherches Google donnent d’abord des sites de formation (modèle économique récurrent des pseudo-médecines).
6. Utilisation de livres d’or dans le but d’utiliser des témoignages pour “prouver” l’efficacité du service vendu.
7. Des propos conspirationnistes : la médecine “‘officielle” déteste cette pratique miraculeuse, etc.
8. Absence de cette thérapie sur les sites de références scientifiques comme PubMed, pas de travaux de recherche concluant à une efficacité (chercher sur Google Scholar).
9. Pas de page Wikipédia (ou bien une page contenant une section “critique” ou “évaluation scientifique” développée).
10. Pas d’équivalence dans une autre langue (les techniques qui marchent ne connaissent pas de frontière).

Au travail !

Complexe…

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4 principes pour les gouverner tous. 4 principes pour les trouver,
4 principes pour les amener tous et dans les ténèbres les lier…

Voici sans doute la plus mauvaise parodie de Tolkien (toutes mes excuses). Cependant, ces mauvais vers me permettent d’aborder les 4 principes de l’éthique biomédicale qui sont encore aujourd’hui utilisés par de nombreux comités ou groupes éthique pour résoudre des problématiques complexes. Parlons donc du respect de l’autonomie, de la bienfaisance, de la non-malfaisance et de la justice.

Si vous déjà lu quelques textes en éthique que ce soit des écrits d’individus ou d’institutions vous avez certainement déjà rencontré les principes ci-dessus. D’origine américaine, ces principes se sont ensuite répandus dans le monde et ont trouvé un écho important en France même si l’interprétation qui en a été faite n’est pas toujours celle de ses créateurs. Certains ne jurent tellement que par ces principes que l’on pourrait croire que c’est La (seule) pensée éthique fondamentale.

Comme on pourrait s’en douter, la fondation du mouvement de bioéthique naît d’une part des exactions des médecins nazis. Après la seconde guerre mondiale, une nouvelle ère s’ouvre en occident. C’est une nouvelle époque où l’individu prend une place de plus en plus importante avec de nombreux combats pour de nouvelles libertés. Les scientifiques américains qui avaient avancé que les exactions nazies n’étaient que le fait de sadiques se sont  vus reprocher, à leur tour, plusieurs de leurs recherches.

Il est possible de noter un article (en anglais) de 1966 écrit par Beecher qui présente de nombreux cas de recherches qu’il juge non éthique. Assez étonnamment et c’est peut être un biais de l’auteur, un certain nombre de ces recherches consistaient à insérer des aiguilles dans le cœur de patients plus ou moins (soyons clairs plutôt moins que plus) informés des conséquences éventuelles. Il est aussi possible de citer deux études un peu plus récentes : l’étude Willowbrook (1956-1970) et l’étude Tuskegee (1932-1972). Je vous laisse consulter les liens pour vous faire votre propre idée sur ces pratiques…

Ces recherches ont été pratiquées aux Etats-Unis mais ils ne font pas figure d’exceptions tous les pays y compris la France ont eu leur lot de recherches douteuses. Un exemple français ? L’expérience du professeur Milhaud en 1985 sur un patient en état végétatif chronique qui a été bien commenté par un avis du CCNE. L’avis fait dix pages et je vous conseille fortement de le lire. Le comité rappelle avec une bonne acuité des principes qui seront par la suite intégrés dans la loi de 1988 sur la recherche biomédicale.

Le constat posé en 1966 par ces pratiques de recherche est donné par Beecher avec précision :

• Les patients sont facilement manipulables s’ils sont correctement approchés par un médecin.
• Les patients n’acceptent pas de compromettre sérieusement leur santé pour l’intérêt unique de la science
• Un expérience est éthique ou non à ses débuts et la fin ne justifie pas les moyens
• Le consentement libre et éclairé n’est pas facile à obtenir mais ne peut être optionnel

De ces pratiques scientifiques naissent plusieurs mesures en Amérique et notamment un rapport qui nous intéresse tout particulièrement. Le rapport Belmont (disponible ici) publié en 1979 par le National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research et le Department of Health, Education and Welfare pose trois principes de base pour la recherche :

• Le respect de la personne par le respect et la protection de l’autonomie.
• La bienfaisance qui est basée sur le “primum non nocere” hippocratique.
•  La justice qui porte une notion d’équité.

Je ne vais pas m’attarder sur ces trois principes, qui sont par ailleurs bien détaillés dans les sources disponibles. Il est temps d’aborder les sacro-saints 4 principes de l’éthique biomédicale. Ceux-ci ont été définis dans un livre dont la première édition (aujourd’hui, on en est à la septième édition) est parue en 1979 : Principles of biomedical ethics.  le livre, écrit par Tom Beauchamp (professeur de philosophie) et James Childress (philosophe, théologien et professeur d’éthique), pose 4 principes :

• Le respect de l’autonomie
• La bienfaisance
• La non-malfaisance
• La justice

Je me vois forcé, avant de vous détailler tout cela, de vous annoncer que je n’ai eu entre les mains que la quatrième édition en français de 2008 car le bouquin est @&@## de dur à trouver aussi bien en anglais qu’en français. (Aucune édition n’est disponible en français à l’heure actuelle et le texte anglais nécessite de l’importer des états-unis). Le livre est relativement massif car mon édition fait plus de 640 pages. Je dis ça pour que vous compreniez que je ne peux vous en faire une synthèse exhaustive. Mon but est uniquement de vous faire découvrir ce mode de raisonnement et de vous enjoindre à chercher sur internet la multitude d’articles qui utilisent ces principes.

• Le respect de l’autonomie

Il n’y a pas à tortiller, lorsque l’on parle des 4 principes on peut être certain de tomber sur la notion d’autonomie. Cette notion d’autonomie a été tellement utilisée à tort et à travers que dans les éditions successives du livre, Beauchamp et Childress ont dû rappeler que, bien que ce principe soit détaillé en premier dans le livre, il n’est pas prioritaire par rapport aux autres. En effet, certaines utilisation des 4 principes ont conduit à préférer l’autonomie du patient à tout autre chose, cela conduisant parfois les soignants à complètement abandonner les patients sous le prétexte du respect de leur autonomie. Il est aussi à noter que ce n’est pas l’autonomie qui est le principe mais le respect de l’autonomie. En effet, l’autonomie n’est pas toujours accessible aux individus en fonction de leur condition physique, intellectuelle, psychologique, … De ce fait, ce n’est pas l’autonomie en tant que telle qu’il faut ériger en principe mais le respect d’une autonomie qui prend des formes très différentes en fonction des individus.

Mais qu’est ce que l’autonomie ? L’autonomie prend de nombreuses forme aussi bien en fonction des situations que des individus qui la définissent. Cependant, comme son étymologie l’indique, l’autonomie est la possibilité d’autorégulation ou d’autogouvernance. C’est à dire, le pouvoir d’agir librement en fonction de ses projets. Pour qu’il y ait autonomie il faut donc une liberté (comme indépendance par rapport aux influences extérieures) et une capacité à agir intentionnellement. Dans les faits, ce respect de l’autonomie se met en place sous de nombreuses formes. Les auteurs citent tout particulièrement la nécessité de dire la vérité aux patients, de respecter leur intimité, de protéger la confidentialité des informations les concernant, d’obtenir le consentement des patients avant une intervention, de les aider à prendre une décision s’ils le demandent… L’un des problème du respect de l’autonomie c’est qu’il est difficile de le cadrer car il est en constante interaction. Par exemple, l’autonomie d’un patient trouve sa limite dans l’autonomie du soignant qui peut refuser certains actes, il reste alors à déterminer quelle autonomie privilégier et le justifier. On le voit bien, le passage de la théorie à la pratique peut s’avérer compliqué dans les faits lorsque les patients refusent de faire usage de leur autonomie ou, au contraire lorsqu’ils souhaitent en abuser.

Il est à noter que Beauchamp et Childress réfutent l’idée d’un devoir d’autonomie des patients (notamment vis-à-vis de la prise de décision). Pour eux, c’est aussi un choix que de refuser de  faire usage de son autonomie face à la médecine. Ils rappellent que le respect de l’autonomie implique un droit de choisir et non un devoir de choisir.

• La non-malfaisance et la bienfaisance

La définition de la non-malfaisance s’avère plus simple. Il affirme l’obligation de ne pas nuire à autrui. On retrouve ici encore le principe associé à Hippocrate “primum non nocere” même si son origine reste clairement incertaine. La bienfaisance est définie comme l’obligation morale de promouvoir le bien-être d’autrui.

Les auteurs nous expliquent quelle est le lien entre la non-malfaisance et la bienfaisance car ils sont étroitement liés. Et il se pose rapidement la terrible question qui est de savoir quel principe mettre en avant. Il est possible de poser une question : faut-il en premier ne pas nuire ou en premier agir pour le bien-être d’autrui ? La réponse semble facile ? Je ne trouve pas !

Prenons un exemple simple : qu’est ce qui est le plus acceptable ? Ne pas blesser quelqu’un (malgré son côté insupportable) ou ne pas secourir une personne qui se noie en raison du danger que cela représente. Il semble que ces deux actions sont plutôt acceptables et justifiable. On accepte que l’on ne fasse pas acte de bienfaisance à tout moment par contre il nous sera reproché un acte de malfaisance comme par exemple le fait de blesser intentionnellement quelqu’un. Donc la non-malfaisance est toujours supérieure à la bienfaisance ? Eh bien… Non !

Trouvons-nous un autre exemple simple, vous voulez savoir si vous coagulez correctement, pour cela, je vous prélève du sang pour faire les tests biologiques. Alerte malfaisance ! En effet, en faisant ma prise de sang, je vous ai exposé à un risque minuscule mais possible de vous causer une infection. Mais vous allez rétorquer, à raison, que c’est pour votre bien que l’on fait ce test, pour vous éviter de vous vider de votre sang si vous vous blessez, par exemple. Dans ce cas, on choisit logiquement de privilégier la bienfaisance à la non-malfaisance car la situation l’exige. Et d’ailleurs, toute la pratique de la médecine est basée sur cette balance subtile entre le bien que l’on cherche pour le patient et les actions que l’on doit effectuer qui vont potentiellement lui nuire. Par ailleurs, en droit français, l’une des seule atteinte possible à l’intégrité du corps humain est la nécessité médicale sinon tous les soignants seraient condamnés pour coups et blessures volontaires.

Nous sommes donc coincés, en effet, parfois la bienfaisance est prioritaire et parfois la non-malfaisance l’est. Beauchamp et Childress tranchent en disant que généralement l’obligation de non-malfaisance prévaut sur l’obligation de bienfaisance et que dans certains cas la non-malfaisance prévaut sur la bienfaisance même si la bienfaisance aurait été utile. Par exemple, tuer un condamné à mort pour récupérer ses organes afin de sauver des innocents.

Les auteurs insistent tout particulièrement sur la complexité (et le danger) de prioriser les principes. Il proposent de réfléchir sur le schéma suivant plutôt que d’essayer de hiérarchiser la non-malfaisance et la bienfaisance :”

la non-malfaisance

1. Personne ne devrait infliger le mal ou faire du tort

La Bienfaisance

1. Toute personne devrait empêcher le mal ou le tort.
2. Toute personne devrait éliminer le mal ou le tort.
3. Toute personne devrait faire ou promouvoir le bien.“

On voit bien ici la différence entre la non-malfaisance qui consiste en ne pas agir par rapport à la bienfaisance qui consiste en un agir. On trouve dans ces principes (comme dans les autres) une part importante de morale cela prouvant qu’éthique et morale ne sont pas fondamentalement détachés. Au contraire, ils sont en dialogue constant.

• La justice

Ce principe est sans aucun doute celui qui m’est le plus obscur pour la simple et bonne raison que le terme en lui même est particulièrement difficile à appréhender dans une idée pratique. En effet, tout le monde parle de justice, souvent à la façon de Callimero d’ailleurs : “c’est vraiment trop injuste !” Mais dans les faits, qu’est ce que la justice ? Une définition pourrait être : “ce qui est équitable et juste dans le traitement d’une personne, à la lumière de ce qu’elle mérite et de ce qui lui est dû.” La question qui doit vous venir à l’esprit (en tout cas, c’est celle qui me vient) : qu’est ce que ça fiche dans de l’éthique pour la biomédecine ?

C’est une très bonne question, d’autant plus que la notion de justice est terriblement différente en fonction des philosophies ce qui en fait un bordel monstre. Dans le livre, la justice est illustrée par différentes questions comme celle du droit à un minimum décent de soins médicaux, la juste allocation des ressources de santé, les priorités,… Sur cette question difficile Beauchamp et Childress concluent sur la richesse des approches de la justice et sur le fait que cette richesse est aussi à double tranchant. En effet, le manque de consensus implique une approche disparate qui met en péril les effort pour donner à tous un accès aux soins équitable et permet aussi d’éviter que certaines questions de fond soient posées sur l’accès aux soins.

Les 4 principes proposés par Beauchamps et Childress sont revendiqués comme des principes Prima Facie. C‘est à dire qu’ils ne sont pas absolus et qu’ils ne sont pas des normes rigides sans compromis possible. Pour les auteurs “une obligation prima facie doit être remplie, à moins que, dans une situation particulière, elle n’entre en conflit avec une obligation d’égale valeur ou plus forte.”

Conclusion

Dans les faits, ces principes sont faciles d’utilisation et permettent de partir d’une même base pour un dialogue. En effet, la force du principisme est de promouvoir une réflexion pluri-disciplinaire et une décision partagée. Cependant, tout autant que ces principes sont faciles d’utilisation, il est difficile de les utiliser correctement. En effet, outre le piège de l’autonomie discuté plus haut, il est possible de faire rentrer plus ou moins tout et n’importe quoi dans ces principes et de les agencer à tel point qu’ils soient vidés de leur sens. De plus, ces principes ne sont clairement valables que dans une société occidentale. Il n’est pas possible de les utiliser au sein de sociétés qui n’ont pas du tout les même conceptions d’autonomie, d’individualité ou de communauté.

Ce sont là les deux grands piège des 4 principes. Il est trop facile de penser que leur aspect permet de traiter toutes les questions de façon systématisé. Il est possible de rencontrer des écrits où les quatre principes sont utilisés de systématiquement sans qu’il ne soit question de leurs limites ou de la nécessité d’en dégager de nouveaux. Les 4 principes datent de  1979 et malgré les mises à jour régulière peut être que le modèle commence à devenir obsolète. Avec les nouvelles problématiques d’éthique médicale comme la médecine dite personnalisée, les entrepôts de données de santé, il devient nécessaire de changer nos modes de réflexion pour les adapter à nos nouveaux problèmes. De plus, pourquoi se limiter à 4 principes ? Pourquoi ne pas chercher nos propres principes en fonction de nos valeurs et des valeurs de nos sociétés ? Pourquoi ne pas défendre un principe de vulnérabilité, un principe de confiance, un principe de responsabilité..? Il me semble primordial de connaitre les 4 principes car le travail de Beauchamp et Childress est proprement formidable avec un livre qui comporte de nombreux exemples et mise en pratique. D’autant plus que les mises à jour en fonction des critiques et remarques l’a rendu encore plus pertinent au fil des années…

Cependant, il ne faut pas oublier que l’éthique ne naît pas tant de théories que de la complexité des situations que nous rencontrons en tant que soignants ou patients. Alors pourquoi ne pas réfléchir à nos principes personnels pour les soumettre à la réflexion des autres ? En éthique biomédicale, tous les citoyens sont légitimes pour apporter leurs réflexions et leurs expériences !

Complexe…

Assurément la combinaison CRISPR/CAS9 va entraîner un changement radical dans la recherche sur le génome. Nous avons désormais un pouvoir sur nos gènes mais qu’allons nous en faire ?

Après avoir visionné cette  vidéo de ScienceEtonnante (je vous conseille de visionner la vidéo car je ne vais pas revenir sur le fonctionnement de ce nouveau duo de protéine), je me suis questionné. En effet, David, le présentateur de la chaîne, conclut son exposé en disant qu’il est nécessaire, aujourd’hui, de commencer à réfléchir sur les implications de cette nouvelle technique.

Depuis la découverte de l’ADN (acide désoxyribonucléique) par Watson et Crick dans les années 50, la science des gènes que l’on appelle couramment génétique ou génomique a énormément progressé. Cependant, ce qui a été découvert reste infime par rapport à ce qu’il nous reste à découvrir. De plus, nous caressons depuis toujours l’idée d’enfin pouvoir guérir un certain nombre de maladies génétiques qui résistent à tout traitement. Des recherches avaient déjà été effectuées avec les thérapies géniques qui ont parfois été couronnées de succès. Seulement, dire que ces thérapies étaient compliquées est un bel euphémisme. De plus, le conséquences sur la santé future des malades traités est incertaine (notamment concernant le risque de cancer induit par le traitement) car les premières expérimentations couronnées de succès datent des années 90.  En synthèse, il est nécessaire d’admettre que cette science qui a suscité tant d’engouement est encore loin d’avoir apporté les solutions et les réponses promises il y a quelques années par les oracles fanatiques de la génétique.

Comme je l’ai écrit plus haut, il était déjà possible de modifier le génome humain. Alors, s’il était déjà possible de modifier le génome, en quoi CRISPR/CAS9 change tout ? Tout simplement comme il a été expliqué dans la vidéo : c’est facile et surtout pas cher ! En effet, la bidouille sur le génome, en règle générale, ce n’est pas donné mais depuis quelques années le prix de l’ensemble des technologies a très fortement chuté. Cela a permis à tous nos petits chercheurs fous de se lancer dans de nouvelles expériences ! Plus sérieusement, il est possible de porter beaucoup d’espoir sur cette nouvelle pratique dans le cadre des traitements de pathologie génétique. Mais pourquoi cela en appelle à la réflexion bioéthique ?

Tout simplement parce qu’autant cet outil est magnifique autant ses mauvaises utilisations possibles sont nombreuses !

Dans un premier temps, il est nécessaire de quitter nos illusions. Si des traitements seront produit via CRISPR/CAS9, ils mettront un temps considérable à être disponibles. La recherche est encore très loin de comprendre tous les mécanismes en jeu dans l’ADN. De plus, rapidement après les premiers progrès de la génétique, les scientifiques ont compris que l’ADN seul n’était pas la réponse à toutes nos questions. Les facteurs qui entrent en jeu sont très nombreux et l’environnement dans lequel nous vivons nous conditionne bien plus que ce que nous le pensions au début. Nous avons donc créé une nouvelle discipline : l’épigénétique. En conclusion, oui, CRISPR/CAS9 porte de nombreux espoirs mais rien ne peut dire s’ils deviendront réalité.

Cependant, cette modification aisée de l’ADN pose deux questions éthiques que j’aimerais aborder. La première est la modification de l’humain et la deuxième la modification plus générale de la “nature”. Dans un point comme dans l’autre le risque évident est que des chercheurs modifient des structures du vivant mais sans en deviner les conséquences futures.

Imaginons que via CRISPR/CAS9 nous modifiions nos ADN pour nous rendre insensibles à une maladie. Le paludisme par exemple, qui fait toujours 429 000 décès par ans (source OMS). Cependant, si nous évitons cette pathologie par modification du génôme rien n’indique que les modifications que nous ferons n’entraîneront pas des effets à long terme et des conséquences sur la santé future de l’humanité. D’autant plus, si les modifications peuvent se transmettre à notre descendance. Saviez-vous que la drépanocytose, cette pathologie génétique mal-formant les globules rouges, serait une mutation génétique naturelle qui permettrait de mieux se prémunir contre le paludisme ? Cependant, les conséquences pour la santé sont nombreuses et l’on peut mourir de la drépanocytose. La nature nous le prouve en permanence, une force sur un domaine entraîne souvent une faiblesse dans un domaine parfois complètement inattendu.

Dans un autre cadre, le fameux CRISPR/CAS9 permet de modifier des cellules qui ne sont pas humaines. Je pense aux cellules animales mais aussi aux bactéries. CRISPR/CAS9 est d’ailleurs un mécanisme bactérien. Et si l’on modifiait des bactéries pour en faire des armes biologiques ? Se demande un chercheur peu moral. Les armes biologiques sont très anciennes, dans l’antiquité on envoyait déjà des cadavres d’animaux ou d’hommes dans les citées assiégées pour essayer d’entraîner des épidémies. Simplement, aujourd’hui, nous sommes capables de créer des organismes spécifiques qui porteront des danger bien supérieurs.  Avis aux fans de Resident Evil ! Il semble malheureusement très difficile d’agir sur ces pratiques qui se feront sans aucun doute en dehors de tout cadre légal. Il sera aussi possible de modifier des espèces animales avec des conséquences qui seront également imprévisible. (Attention aux pro et anti-OGM, je n’ouvre pas le débat ici !)

S’il n’est pas possible de prévoir ce qui va se passer à l’avenir. Guérison des maux de l’humanité ou fin de l’humanité par CRISPR/CAS9 (ou probablement aucun des deux). Il est toutefois nécessaire de réfléchir à ce que nous voulons faire de cette nouvelle possibilité. Cela ne veut pas dire qu’il faut choisir ou non de la ranger dans des cartons. Il ne me semble pas opportun d’écouter les émissaires de l’apocalypse pas plus que les chantres du scientisme qui nous promettent paradis ou enfer à chaque “révolution” technologique. Il est nécessaire que toute la société et les chercheurs en tête se mettent d’accord sur l’utilisation que nous feront de nos possibilités scientifiques. C’est à nous de choisir les domaines que nous souhaitons explorer ou non et les risques que nous sommes prêt à accepter ou non. De plus, les scientifiques doivent comprendre que leur rôle n’est pas simplement celui de chercher mais aussi celui d’enseigner. Il faut que les chercheurs apprennent à parler à toute la société pour les instruire car il semble qu’elle soit très demandeuse non pas de peur ou d’espoir mais de vérité.  En bref, à notre niveau, prenons tous nos responsabilités !

Complexe…

Bibliographie :

Le blog de science étonnante

Génétique : “CRISPR pose des problèmes éthiques qu’il faut prendre en compte”

Comment la drépanocytose protège du paludisme ?

Les enjeux éthiques de la technologie CRISPR-Cas9

Pour aller plus loin sur la génétique :

Réflexion éthique sur l’évolution des tests génétiques liée au séquençage de l’ADN humain à très haut débit – CCNE

Tests génétiques – Questions scientifiques, médicales et sociétales – INSERM

@Pixabay

“L’éthique est un sac informe seule la déontologie compte.” Vraiment ?

Voici les paroles rapportées que l’on m’a laissé entendre lors d’un séminaire. Ce billet est donc une réponse un peu (mais pas trop) à chaud à cette affirmation aussi subtile qu’un Rambo face à une vingtaine de guérilleros. Alors, éthique : utile ou inutile ?

Premièrement, l’éthique est-elle un sac informe ? Assurément oui ! Le mot est utilisé à toutes les sauces pour tout dire et souvent (malheureusement) ne rien dire. Affirmer qu’il existe un comité, une charte ou quoi que ce soit éthique est souvent un argument de communication utilisé pour prouver qu’on ne change rien aux pratiques mais que c’est forcément bien parce que c’est éthique.

Cependant, je ne peux que souligner le raccourcis honteux qui est utilisé dans l’argument. “L’éthique est informe donc elle est inutile”. Je ne peux être d’accord avec une telle affirmation. En effet, prenons un exemple, qu’est que la médecine ? c’est une discipline qui s’occupe aussi bien de la santé que de la maladie des Hommes. Avez-vous déjà essayé de définir ce qui était de la médecine et ce qui ne l’était pas ? L’acupuncture, c’est de la médecine ? D’aucun diront que non et d’autre que oui avec une multitude d’arguments plus ou moins pertinents. Autre exemple, la philosophie. Qui peut dire où commence la discipline de la philosophie ? Quand la philosophie s’empare de la question de Dieu, est-elle encore de la philosophie ou a t-elle plongé dans la théologie ?

Toutes les disciplines sont des sacs plus ou moins informes et si le sac “éthique” est particulièrement informe, c’est justement parce que sa vocation est de toucher, à l’instar de la médecine et de la philosophie, une multitude de sujets différents. Il est amusant de constater qu’on ne remet pas en cause l’utilité de la médecine. Certaines mauvaises langues pourront affirmer que c’est parce que la médecine à des résultats objectifs et même scientifiques. Je leur conseillerai alors de lire quelques publications sur la thématique de l’éthique pour qu’ils puissent s’assurer que l’éthique possède aussi des méthodologies. Quant à l’objectivité, je suis de ceux qui pensent que l’objectivité n’est qu’une illusion. Toute étude ou recherche a ses biais et donc les conclusions posées aussi. Le meilleur moyen d’être objectif restant alors d’être conscient de sa subjectivité et de ne pas se laisser illusionner par les grandes idéologies scientistes.

Quant à la déontologie qui est finalement le fruit de l’union de la morale et de la loi, si elle se révélait suffisante à résoudre tous les problèmes de la médecine, l’éthique médicale n’existerait simplement pas. L’éthique est bien ce questionnement qui naît de l’absence de réponses aussi bien de la morale que de la norme légale.

Continuons donc de réfléchir. Finalement peu importe le nom que l’on donne à telle ou telle chose, l’important reste de savoir se remettre en question  car c’est bien la première étape de toute réflexion constructive.

Complexe…

Lire aussi :

• Qu’est-ce que l’éthique ?

@Pixabay

Si on vous parle d’intégrité scientifique, cela ne vous dit pas grand chose, n’est ce pas ? En effet, 92% des du public ferait confiance aux chercheurs selon un sondage publié dans le monde et la recherche. Pourtant selon une autre source de la recherche, 2 % des chercheurs reconnaissent avoir au moins une fois falsifié des résultats. Oups, ça fait tâche !

L’intégrité est sans aucun doute une problématique qui touche énormément les chercheurs mais dont le grand public ignore souvent tout. Quelle image nous faisons-nous du chercheur ? Le brave type un peu perdu dans ses papiers et dans ses calculs ? Le scientifique fou qui fait sauter l’immeuble tous les deux jours ? Je crains que les chercheurs ne soient bien différents des images d’Épinal de nos esprits. En effet, le chercheur ne fait pas que chercher. Enfin, en tout cas pas que chercher sur son domaine. Si vous visitez un jour un laboratoire que ce soit de sciences dures (que je hais ce mot) disons de sciences fondamentales comme la physique ou la chimie ou un laboratoire de science humaines (sciences molles ? Berk !), vous verrez que les chercheurs passent beaucoup de temps à chercher… De l’argent ! Et oui, la recherche n’est pas gratuite et les fonds publics sont souvent bien insuffisants ! Il faut donc des sous-sous (dans la po-poche).

Quels sont donc les moyens de dérocher aisément des fonds ? Il y en a évidemment plusieurs. Premièrement, travailler dans un domaine médiatisé (recherche SIDA, cancer, Alzheimer,…). Ensuite, il faut être renommé. Le meilleur moyen d’être renommé (outre le fait d’avoir un prix Nobel, par exemple) est d’avoir beaucoup publié et, si possible, dans des revues internationales que tout le monde lit. Chaque domaine a sa ou ses revues d’exception. En médecine, on peut citer le New England Journal of Medicine ou The Lancet. En science, on peut trouver Plos ou Nature et ainsi de suite… Publier un article novateur dans de telles revues est le meilleur moyen de devenir très réputé dans son domaine. Évidemment ce n’est pas si facile d’être publié. Il faut que l’article soit novateur, ait une grande portée, soit publié par une personne de renom, souvent (et oui le serpent se mord la queue : renommée ->  grande publication et grande publication -> renommée). Il faut également que l’article soit relu par des experts avant d’être publié afin que sa validité soit assurée. Si on ne possède pas de renommée et que l’on ne travaille pas dans un domaine médiatisé, la situation est plus compliquée et l’institution demande bien souvent des comptes concernant l’avancement des recherches. Comme ce problème survient en France, je vous laisse imaginer la problématique sur les recherches effectuée dans les pays en développement qui n’ont quasiment accès à aucun financement et aucune revue prestigieuse.

On pourrait se dire, grâce aux contrôles (notamment la relecture par des pairs), que le système est idéal et que tout fonctionne. Et bien, non ! (et Dieu sait qu’il est loin de bien fonctionner). En effet, si l’on mélange nécessité de publier et besoin de résultat novateur on obtient parfois un résultat étonnant : la triche.

Dans la notion d’intégrité scientifique on entend vraiment beaucoup de choses différentes. Il y a de nombreuses façons de tricher certaines avec d’énormes conséquences et qui feront beaucoup de bruit et d’autres qui resteront toujours inaperçues.

Pour vous, j’ai choisi trois manquements à l’intégrité scientifique, le plagiat, la fabrication/falsification et la prise illégale d’intérêts. Il est bien entendu possible d’en définir d’autre car les entorses à l’intégrité scientifique ne concerne pas que les publications mais toute la vie professionnelle du chercheur, l’encadrement des étudiants en est un exemple.

• Le plagiat

Le plagiat est tout simplement un “acte de quelqu’un qui, […], donne pour sien ce qu’il a pris à l’œuvre d’un autre.” (dictionnaire Larousse) Tout cela est plutôt simple, qui n’a jamais repris une phrase ou paraphrasé une définition ou un texte qui paraissait parfait pour le mettre dans une copie ou dans un rapport ? Et bien si l’on ne cite pas l’auteur de ladite phrase cela est illégal et entre dans le cadre du plagiat. Bien entendu quand on entend plagiat, on entend souvent des histoires sur des personnes peu scrupuleuses qui ont tout simplement repris mot pour mot le travail d’un autre pour obtenir un diplôme comme une thèse par exemple. Autant dire qu’aujourd’hui les université et les revues scientifiques sont très attentives au plagiat et utilisent des logiciels pour vérifier (autant que cela est possible) si le texte est bien novateur. Un plagiat peut entraîner une condamnation pour violation du droit d’auteur. Si le plagiat est découvert dans le cadre d’un diplôme universitaire, il est possible qu’une interdiction de passer des examens nationaux soit prononcée.

• La fabrication/falsification

Vous l’aurez compris sans problème, nous sommes ici soit dans la construction de fausses données pour une recherche soit dans leurs modifications pour qu’elles soient plus conformes aux hypothèses. Le problème n’est pas mineur car on estime que 33% de 2231 chercheurs auraient “déjà eu un comportement de mauvaise pratique scientifique au cours des trois dernières années” (Sciences et Avenir, 2015). Il est possible de penser que la réalité est encore fortement minimisée car le fait de “lisser ses courbes” ce qui consiste à supprimer une partie des données qui ne correspondent pas bien est une pratique courante. Il est très important de bien différencier l’erreur de la fraude ! Il arrive que des articles scientifiques soient rétractés en raison d’un défaut de méthodologie qui rend l’étude inutile mais cela n’était pas de la volonté des auteurs. Par contre, s’il y a de nombreuses erreurs répétées ou s’il y a une réelle volonté de tricher alors cela reste de la fraude. Il y a une réelle problématique dans le contrôle des données qui sont transmises aux revues scientifiques. Il est souvent très difficile de vérifier les données, ce qui implique que parfois, plusieurs années plus tard, un article soit supprimé parce que l’étude n’a pu être refaite et que les auteurs ont avoué avoir falsifié les données pour obtenir un résultat positif. Les domaines les plus touchés par la fraude (ne) sont (pas) étonnamment la médecine et la biologie (Sciences et Avenir, 2015).

• La prise illégale d’intérêt

Voilà une problématique complexe qui peut même aller jusque toucher la corruption. En effet, dans certains domaines certaines entreprises ou groupement d’intérêts ont un intérêt réel à ce que les études publiée aillent dans leur sens. Ne serait-ce, par exemple, que les entreprises pharmaceutiques qui doivent rembourser leur investissement sur une nouvelle molécule. Il est alors possible que certaines entreprises offrent des cadeaux pour indirectement (et parfois directement) influencer le chercheurs. Il est possible aussi que les promoteurs (financeurs) de la recherche soient les entreprises elles-même. Cela n’indique pas forcément que les entreprises vont falsifier les résultats mais cela implique un contrôle strict pour que la science et tout particulièrement la médecine ne soit pas polluée par des résultats qui en réalité n’en sont pas. Un problème inhérent au conflit d’intérêt est qu’a un certain niveau d’expertise quasiment la totalité des chercheurs sont en lien avec des personnes ou entreprise mais attention cela ne veut absolument pas dire qu’il y a un manquement à l’intégrité scientifique. Dans ce cas encore, il y a une nécessité (complexes, certes) de fixer les limites pour maintenir de bonnes pratiques dans la recherche.

Je pense avoir suffisamment écrit sur la question pour l’instant même s’il reste des milliers de choses à dire ! Si vous êtes intéressés par la question de l’intégrité scientifique, il faut absolument que vous cliquiez sur les liens présents dans le billet pour lire les excellents articles cités. J’aurais également pu vous parler de l’ordre des auteurs dans une publication mais ce sera pour une autre fois !

Complexe..

Paul Ricoeur @Wikipédia

“La société voudrait ignorer, cacher, éliminer ses handicapés. Et pourquoi ? Parce qu’ils constituent une menace sourde, un rappel inquiétant de la fragilité, de la précarité, de la mortalité. Ils constituent un insupportable memento mori.” Paul Ricoeur : La différence entre le normal et le pathologique comme source de respect dans “le Juste 2”.

Notre normalité est elle déterminée par notre biologie ? Selon deux auteurs (et bien d’autres) : Canguilhem et Ricoeur, il semblerait que non. Alors qui la détermine ?

Quand nous nous regardons dans la glace, n’avons-nous jamais rêvé d’être comme les canons de beauté présentés à la télévision ? De même, tous ceux qui sont porteurs d’un handicap ou d’une maladie chronique, n’ont-ils jamais rêvé de revenir dans la norme des “bien portants” ?

P. Ricoeur, dans l’article cité plus haut rappelle, et cela peut sembler humoristique tellement la logique semble simpliste, que c’est ce “qui est permis aux autres et vous est interdit” qui attire. En effet, l’Homme aime avoir ce qu’il désire, d’autant plus si sont voisin possède l’objet de ce désir. Mais quel rapport avec la norme me direz-vous ? C’est très simple, qu’est ce que la santé sinon une norme ?

Ce qui est passionnant avec la santé c’est que, bien que pouvant être pensée en tant qu’une norme (que tout le monde voudrait posséder), elle est bien difficile à définir (Comment ça ? Une norme difficile à définir ? Cela ne peut donc en être une ! Et pourtant, si !). En effet, pensez-vous qu’une personne de 90 ans pense sa santé comme une personne de 20 ans ? Nous portons notre propre regard sur notre santé ou celle de ceux qui nous entourent. Avant que Georges Canguilhem (1904-1995, philosophe et médecin (full respect)) ne donne une nouvelle approche de la maladie, la vision biologique et scientifique de la médecine la définissait comme une variante quantitative de la normale. On avait par exemple, trop ou trop peu de glycémie (taux de glucose dans le sang) et c’est cela qui causait une pathologie. Sauf que Canguilhem est arrivé et a gentiment expliqué que le quantitatif : “c’est cool” (citation non contractuelle) mais que le qualitatif, c’est important quand même. En effet, qui décide s’il est en bonne santé ou non ? L’individu ! “Chacun d’entre nous est confronté au vécu subjectif de sa santé et à la question de la valeur existentielle de la vie et de son sens“¹. Donnons  l’exemple simple d’une personne objectivement atteinte d’une pathologie mais pourtant pouvant être en bonne santé : le diabétique (on reste sur les problèmes de sucre, Canguilhem aimait beaucoup en parler dans sa thèse de médecine). Le diabète insulinodépendant est une pathologie pouvant être handicapante et nécessitant un suivi médical régulier. Pour autant, avec les traitements et une bonne éducation du patient, celui-ci peut mener la vie qu’il désire avec un minimum de contraintes. Alors ? Malade ou normal ? En bonne santé ou pas ?

Pour répondre à cette question, il faut faire entrer un nouvel acteur sur scène : la société. En effet, si la médecine et l’individu peuvent tenter de définir la santé, la société ne se gêne pas non plus pour le faire. Ainsi : “Dans une société individualiste qui porte au pinacle la capacité d’autonomie, de gestion propre de son genre de vie, est tenue pour handicap toute incapacité à se soustraire à un rapport de tutelle sous sa double forme d’assistance et de contrôle. La santé est ainsi normée socialement, et la maladie aussi ; et la demande de soins, et l’attente liée à cette demande. Le critère de la guérison, c’est de pouvoir vivre comme les autres, faire ce que peuvent les autres.”². Dans cet extrait Ricoeur porte un jugement extrêmement fort sur la société. Dans son idée, la société est bien l’acteur qui décide de la normalité ou de la non-normalité et ce selon ses critères. A ce propos, la médecine fait souvent office de tribunal chargé de définir pour et selon la société ce qui est la norme de ce qui ne l’est pas. La médecine est indiscutablement une partie de la société avec ses représentations et ses pratiques. De ce fait l’individu comme potentiellement seul juge de sa santé est mis à l’écart et soumis à une normativité extrinsèque.

A présent réfléchissons sur le handicap. Pourquoi n’aimons-nous pas voir souffrir les humains (cf : complexes : la souffrance ? ) ? Parce que nous ne pouvons nous empêcher de nous dire que ce pourrait être nous. Nous nous mettons (sans doute à cause de nos neurones miroirs) à la place de quelqu’un qui souffre et nous nous imaginons à quel point notre vie serait “invivable” (ce qui explique en partie l’idée de la légalisation de l’euthanasie demandée par des biens portants, mais cela est une autre histoire). De ce fait, lorsque nous voyons une personne fortement handicapée nous ne pouvons nous empêcher de penser à quel point notre vie est précaire et combien le handicap peut n’être jamais bien loin de nous. Il est compréhensible de vouloir mettre loin de nous tous ceux qui nous paraissent différents au point qu’ils nous gênent. En parlant des troubles mentaux, Ricoeur avance : “Le fou est mon double infiniment proche”². Il signifie par là, que nous sommes tous, en quelque sorte, des malades en puissance. (*hypocondriaque : on* Peut-être même le sommes-nous sans en sentir le moindre symptôme ? *hypocondriaque : off*). Nous sommes si proches de la mort. Memento mori (souviens toi que tu vas mourir).

Alors ? Après ces réflexions, sommes-nous normaux ?

Nous sommes sans aucun doute aussi anormaux que possible car la vie même est faite de différence. Si l’on regarde chaque individu, il est assuré que l’on trouvera (au moins) une variante de la normale. Mais même si nous sommes tous génétiquement différents, nous sommes tous des Hommes ! Ainsi ce qui nous rapproche n’est pas que la statistique et ses chiffres toujours imparfaits mais l’estime de soi et l’estime de l’autre. La reconnaissance est un facteur essentiel du vivre ensemble. Quand nous voyons quelqu’un porteur d’une pathologie ou d’un handicap, ne pouvons-nous pas le laisser décider s’il est “normal” ou non ? Ainsi peut-être que l’on pourra, vous aussi, vous laisser décider si vous êtes normal.

Complexe…

Bibliographie :

1- Borella C, Ducrocq X. Être normal va-t-il de soi ? Éthique Santé. déc 2014;11(4):189‑94.

2- P. Ricœur. La différence entre le normal et le pathologique comme source de respect. In: Le juste 2. Edition Esprit. Paris; 2001. p. 215‑26.]]>

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Et si lorsque l’on va chez le médecin pour se faire soigner, ce n’est pas lui qui déciderait avec vous du traitement adéquat mais l’assurance maladie ? Cela paraît choquant et pourtant c’est une réalité ! Et cette réalité a un nom l’evidence-based medicine.

Avant de commencer passons rapidement sur les synonymes utilisés en France qui nous donnent une bonne idée de la définition de l’evidence-based medicine (EBM). Le terme le plus connu en France est certainement la médecine fondée/basée sur les preuves. Vous remarquerez que le milieu médical ne s’est pas foulé en traduisant mot pour mot l’expression anglaise. Mais l’EBM est aussi appelée la médecine factuelle (ou basée sur les faits) ou encore la médecine fondée sur les données probantes et un petit dernier : la médecine fondée sur l’expérience clinique, ce qui est, vous allez le voir, assez paradoxal car justement cette médecine ne s’appuie pas du tout sur l’expérience du médecin !

Cette evidence-based medicine a été pensée dans les années 1980 par le docteur G. Guyatt, éminent professeur d’épidémiologie. Son idée a connu un essor considérable et mondial à partir des années 1990. L’EBM repose sur un principe logique et sur une intention louable. Le docteur Guyatt à posé le constat que l’expansion des connaissances scientifiques dans le domaine de la médecine allait étouffer le médecin sous un flot d’information où il ne pourrait se retrouver. Le but était donc d’aider les médecins à se repérer dans la quantité des recherches cliniques souvent complexes et de qualité variable.

Seulement, cette idée a rapidement été détournée au profit d’une rationalisation de la médecine. Ainsi, la médecine quittait définitivement le domaine de l’Art pour devenir une technique scientifique. L’EBM s’appuie sur des publications dont des experts évaluent la pertinence, permettant ainsi d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques. Au départ, ces recommandations devaient aider le médecin à être autonome mais le fait est, qu’au contraire, le médecin s’est fait emprisonner dans des recommandations extérieures qui sont, petit à petit, devenues obligatoires et l’ont presque privé de sa possibilité de choisir pour le “bénéfice”du patient.

Est-ce une mauvaise chose que de créer des procédures à suivre pour le médecin ? La réponse comme dans tout questionnement éthique est oui et non. Il est certain que le “oui” est présent. En effet, ces recommandations ont d’une part permis une standardisation de la médecine permettant d’assurer que le patient soit soigné en fonction des avancées de la science et non par des remèdes inefficaces. Cependant, la médecine par les preuves a rapidement été utilisée par les assureurs et les autorités de tutelles pour contrôler au mieux les risques dans une logique entrepreneuriale. Et c’est à ce moment que le “non” commence à paraître. En effet, les EBM se sont rapidement imposées comme normes rationnelles imposées aux soignants. La problématique survient au moment du passage de la théorie à la pratique. Il est possible de penser des normes théoriques et fondées sur les probabilités mais dans les faits la singularité du patient est présente. Il est possible d’extrapoler des processus sur une étude intégrant 1000 ou 10 000 patients mais lorsque qu’il n’y a plus qu’un patient sa singularité prends le dessus. Par exemple : si un traitement marche à 99% de probabilité, si le patient est le 1% restant, il faut quand même le soigner au mieux et, dans ce cas, les recommandations semblent bien dérisoires.

La peur des soignants face à l’evidence-based medicine se décompose en trois points :

• L’oubli de l’incertitude. En effet, la probabilité apprends à modéliser l’incertitude mais ne la fait jamais disparaître. Le monde médical est empli d’incertitudes, une recommandation n’est pas applicable dans la réalité aussi facilement que sur le papier.
• L’oubli de la singularité du patient et de l’expérience du médecin. Les recommandations peuvent certes promouvoir de bonnes pratiques mais, quand elles les imposent, elles peuvent se retrouver en opposition avec les besoins du médecin et du patient. Leur autonomie est remise en cause par le simple fait que le médecin peut se retrouver obligé de prescrire un traitement alors qu’il sait qu’il ne sert pas le meilleur intérêt du patient. La relation soignant-soigné se fait donc avec un tiers qui imposera mais qui ne connaîtra pourtant jamais la singularité de la personne. Il semble difficile de soigner un Homme à l’aide de chiffres car cela semble être extrêmement pourvoyeur d’erreur. Cependant, penser une singularité totale du patient amène très vite vers des thérapies alternatives qui refusent l’EBM au prétexte d’une individualisation des traitements. Cela ne sert pas non plus les intérêts du patient.
• L’oubli d’humanité. Il est bon de soigner les organes malades mais ce n’est pas un organe que la médecine est sensée soigner, c’est un Homme. Les recommandations, quand elles sont dévoyées, peuvent être la source d’une technicisation sans fin de la médecine qui se fera au mépris de la nécessaire relation entre le soignant et le soigné.

Une épineuse question ressort alors : Faut-il choisir la (pseudo) sécurité de l’evidence-based medicine ou accepter de subir le risque que le médecin en tant qu’Homme faillible se trompe ? La réponse se trouve certainement dans une troisième voie. Une voie où l’on ne cherche pas à imposer mais plutôt à enseigner. Un élève apprend mieux si on le fait pratiquer à partir d’une règle pas si on lui demande de suivre une règle sans réfléchir. Il en va de même pour la médecine. Il est nécessaire de former le médecin et les soignants autant que possible. Il est indubitable, aujourd’hui, au vu de l’avancée vertigineuse de la science, que le soignant ne peut plus avancer seul sans l’appui d’experts qui l’aide à faire le tri dans les connaissances. Cependant, il est inconscient de penser que l’on peut rationaliser toute la médecine à partir d’études statistiques masquant leurs incertitudes inhérente par des chiffres parfois putassiers. La médecine a besoin d’un équilibre et d’une rencontre car elle est un carrefour où se croisent science et expérience, savoir et incertitude, autonomie et vulnérabilité, humanité et déshumanisation…

Complexe…

Pour aller plus loin : 

• • Page Wikipédia de l‘evidence-based médicine
  • Un très bon article du docteur Azria, docteur en éthique : Le soignant et la standardisation des pratiques médicales
  • Un livre accessible sur internet sur les sources du savoir et de l’ignorance qui parle avec beauté de l’incertitude : Des sources de la connaissance et de l’ignorance