information médicale, une nécessité ? Pt. 2

L’information médicale, c’est une bonne chose de la figer dans la loi mais cela ne suffit en rien. L’information nécessite une vraie démarche active de la part des soignants mais aussi, vous allez le voir de la part du patient.

Si vous connaissez un peu les lois qui régissent la médecine, vous n’aurez pas manqué de remarquer que je n’ai pas fait de distinguo dans l’article précédent entre l’obligation d’information en recherche et l’obligation dans le cadre du soin. En effet, ces deux informations ne sont pas régies par les mêmes textes et les même obligations ne sont pas demandées. La recherche est souvent très ferme dans sa demande de consentement libre et éclairé allant jusqu’à exiger un consentement écrit. Alors que l’information médicale dans le cadre du soin demande généralement uniquement un consentement oral.

Je m’arrêterai dans cet article à l’information dans le cadre du soin et je me baserai sur cette citation : Informer et recueillir un consentement, si ce n’est pas un tour de passe-passe manipulateur, demande du temps.”1

En France, depuis la loi du 4 mars 2002, s’est amorcé un véritable virage juridique. En effet, le paternalisme (idée que le médecin est le “père” du patient qui est alors infantilisé) devient une attitude répréhensible sous plusieurs aspects alors que l’autonomie du patient est consacrée. Le médecin peut être désormais condamné pour n’avoir pas donné une information loyale (c’est à dire audible par le patient) et il doit demander le consentement explicite du patient qui peut refuser tout soin ou traitement. Ce consentement se doit d’être libre et éclairé, cela signifiant que le médecin doit faire une véritable démarche informative en expliquant, entre autres, la balance bénéfice sur risques et les conséquences des choix du patient.

Cette consécration de l’autonomie est une avancée qui a fait l’objet de nombreuses demandes de la part d’associations de patients. En effet, ceux-ci n’acceptaient plus d’être entièrement soumis à la volonté médicale et désiraient pouvoir prendre les décisions sur les soins qui avaient des conséquences sur leurs vies. Ce désir d’autonomie provient de plusieurs sources, d’une part le médecin au cours de la fin du XXème siècle a perdu progressivement son rôle de notable et ses décisions ont été de plus en plus fréquemment remises en cause par la justice au sein d’affaires de plus en plus médiatisées. De plus, à la suite de la seconde guerre mondiale, la découverte de plusieurs recherches clairement immorales2 a donné naissance au premier code de Nuremberg3 qui impose les premières règles dans le cadre de la recherche biomédicale. De ces recherches naît aux Etats-Unis d’Amérique le mouvement de bioéthique qui demande, entre autre, la libération du patient face au pouvoir grandissant de la biomédecine. Une autre source de l’autonomie est aussi l’individualisation croissante de la société et l’augmentation du niveau d’éducation dans les pays occidentaux qui permettent une prise de parole du patient.

Cette démarche d’autonomisation du patient est globalement très positive, néanmoins plusieurs pièges restent à éviter. Le CCNE (Comité Consultatif National d’Ethique) dans son avis 58 pose une mise en garde : “Même si c’est un  fait que les patients aujourd’hui attendent de leur médecin plus d’information que les patients d’hier, leur compréhension des actes médicaux les concernant est souvent approximative. Et la participation des malades aux décisions les concernant est fort inégale d’un cas à l’autre4. Il est en effet très aisé de penser à tort que tous les patients sont complètement autonomes et qu’une information basique en cinq minutes et constellée de jargon médical suffise réellement à lui permettre de donner un consentement libre et éclairé.

Il est très important de penser la notion de vulnérabilité tout autant que la notion d’autonomie. En effet, de nombreux patients sont vulnérables et ont donc besoin d’une attention toute particulière. La maladie peut rentre vulnérable, évidemment, mais il existe aussi des facteurs psycho-sociaux qui peuvent empêcher le patient de comprendre ce qu’on lui explique. La littératie5 en est un exemple flagrant. La littératie est l’incapacité à comprendre  et à utiliser une information écrite dans la vie courante. On estime que 60% des adultes canadiens sont incapable de comprendre et d’agir en conséquence concernant les informations de santé6. Il est évidemment possible de penser que les canadiens sont moins intelligents que les français (mouais !) mais cependant ces chiffres doivent nous faire comprendre toute la difficulté qu’il peut y avoir à prendre sa vie en main surtout dans les situations difficiles.

On s’aperçoit facilement que la difficulté inhérente à l’information est qu’elle nécessite une démarche active de la part des acteurs de la relation. D’une part, le soignant doit faire l’effort de donner une information compréhensible et d’écouter les questions mais aussi le patient doit avoir une démarche active de compréhension ce qui n’est pas toujours possible. De plus certaines personnes en raison de pathologies ne sont absolument plus en mesure ou n’ont jamais été en mesure de donner un quelconque consentement libre ou de comprendre une information. La médecine doit aussi prendre en compte ses patients quelque que soient leurs facultés. Une loi n’est absolument pas suffisante pour garantir une bonne information, la loi empêche les dérives mais ne peut pas pousser un soignant à faire son maximum pour chercher la compréhension des patients. De plus, la loi dispose souvent la relation soignant-soigné comme un rapport de force ce qui ne devrait pourtant jamais être le cas.

Ainsi plutôt que de penser en terme d’autonomie ou de paternalisme et de patients contre soignants. Il serait intéressant de laisser derrière nous le rapport de force où chaque parti tenterait de prendre l’ascendant sur l’autre et de décider d’entrer pleinement dans un partenariat. Ne serait-il pas temps de penser le malade et le médecin, partenaire ?7

 

Information médicale, première partie

Bibliographie :

1- Pierron J-P. “Une nouvelle figure du patient ? Les transformations contemporaines de la relation de soins”. Sci Soc Santé. 2007;25(2):43.

2- Hervé C. et al. “Recherche biomédicale et population vulnérable”. Ed. L’Harmattan, 2006.

3- Page wikipédia : “Code de Nuremberg”. Accessible au : https://fr.wikipedia.org/wiki/Code_de_Nuremberg. Consulté le 08/04/2016.

4- Conseil Consultatif National d’Ethique. “Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche”. 1998. Accessible au : http://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/consentement-eclaire-et-information-des-personnes-qui-se-pretent-des-actes-de-soin-ou.

5- Page Wikipédia : “Littératie”. Accessible au : https://fr.wikipedia.org/wiki/Litt%C3%A9ratie. Consulté le 08/04/2016.

6- Eggertson L. “Littératie en santé : plus que savoir lire, écrire et compter – Une infirmière perd pied face à une urgence médicale” Infirmière Canadienne, 2011. Accessible au : http://infirmiere-canadienne.com/fr/articles/issues/2011/janvier-2011/litteratie-en-sante-plus-que-savoir-lire-ecrire-et-compter-une-infirmiere-perd-pied-face-a-une-urgence-medicale. Consulté le 08/04/2016.

7- s.j. Patrick Verspieren, « Malade et médecin, partenaires », Études, 2005/1 Tome 402, p. 27-38. https://www.cairn.info/revue-etudes-2005-1-page-27.htm]

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